Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας, είμαι 50 ετών και τον Μάρτιο του 2004 διαγνώστηκα ως ασθενής με ALS.

 

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

Ιανουάριος 2004 : Πυρετός, αντιβίωση. Επακόλουθο, δυσκολία στα δάχτυλα του δεξιού χεριού. Επίσκεψη στο Sydney Medical Center, Αυστραλία. Διάγνωση : υψηλή χοληστερίνη.

 

Μάρτιος 2004 : Κέντρο Υγείας Παραμυθιάς και την ίδια μέρα σε νευρολόγο στην Ηγουμενίτσα. Ηλεκτρομυογράφημα : κατά πάσα πιθανότητα ALS. Με αυτό το ηλεκτρομυογράφημα εισαγωγή στο Νοσοκομείο Ιωαννίνων. Σε δυο μέρες, στις 5 Μαρτίου 2004, επιβεβαίωση : διάγνωση ALS.
Ραγδαία επιδείνωση της ψυχολογικής κατάστασης. Χορήγηση RILUTEK.

 

Απρίλιος 2004: Προσβολή από ίωση με υψηλό πυρετό. Λήψη πολλών διαφορετικών αντιβιοτικών χωρίς αποτέλεσμα. Παραμονή στο Νοσοκομείο Φιλιατών για δύο εβδομάδες. Μετά από αυτό, ψυχολογία και σωματική δύναμη στο 0.

 

Μάιος 2004: Συνειδητοποίηση του από τι πάσχω. Προσπάθεια με ομοιοπαθητικούς, χωρίς κανένα αποτέλεσμα.

 

Ιούνιος 2004: Παύση του RILUTEK. Σταδιακό ανέβασμα της ψυχολογίας.

 

Ιούλιος-Αύγουστος 2004:Δουλειά και έντονη σωματική άσκηση σε συνδυασμό με αλλαγή της διατροφής. Λήψη βιταμινών Ε, 5000mg ημερησίως για 3 εβδομάδες.

Σεπτέμβριος 2004: Δυσκολία στο αριστερό πόδι. Ψυχολογία καλή. Χρησιμοποιώ πλέον το αριστερό χέρι στο φαγητό.

 

Οκτώβριος 2004: Δυσκολία στο αριστερό χέρι και στο δεξί πόδι

.

Νοέμβριος 2004: Καλός καιρός, συχνοί περίπατοι.

 

Δεκέμβριος 2004: Περιορίζω τις εξόδους από το σπίτι για να μην κρυώσω. Δουλεύω και γυμνάζομαι λιγότερο.

 

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2005 Κορυφή σελίδας

Οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν και χάνω τον έλεγχο του σώματός μου. "Το μεν πνεύμα πρόθυμον, η δε σάρξ ασθενής".
Δεν φοβάμαι-παλεύω και ελπίζω.
Πιστοποιητικό ανικανότητας προς εργασία από γιατρό.
Δεδομένου ότι υπάρχουν λίγοι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα, η ασθένεια είναι ουσιαστικά άγνωστη.
Κανείς δεν σου λέει τι πρέπει να κάνεις, όπως ότι πρέπει να κάνεις τα χαρτιά για να πάρεις σύνταξη. Εγώ κατά τύχη συνάντησα έναν ηλικιωμένο κύριο που μου επέστησε την προσοχή σ' αυτό το θέμα δύο μήνες μετά την διάγνωση.
Κατάλαβα ότι μόνο μέσω Internet μπορώ να μάθω περισσότερα γι' αυτήν την ασθένεια. Τότε κάλεσα τον φίλο μου τον "Φοίνικα" σε βοήθεια. Ήλθε αμέσως και έχει ήδη ένα μήνα μαζί μου, αφού εγώ δεν είχα ιδέα από υπολογιστές και Internet.
Αυτόν τον ένα μήνα λοιπόν απασχολούμαστε εντατικά με την έρευνα στο Internet για οτιδήποτε σχετικό με το ALS. Επειδή εν τω μεταξύ δυσκολεύομαι ακόμα περισσότερο να μιλήσω, πρώτα από όλα ψάξαμε για οικονομικούς εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας όπως πληκτρολόγια οθόνης και συστήματα ελέγχου του υπολογιστή χωρίς χέρια.
Είχαμε κάποια επιτυχία: το πληκτρολόγιο οθόνης που υπάρχει στην ιστοσελίδα www.lakefolks.org/cnt (Δωρεάν κατέβασμα και χρήση)
Για τον έλεγχο του ποντικιού χωρίς χέρια, με ελαφρές κινήσεις του κεφαλιού, υπάρχει το πρόγραμμα "Camera Mouse" στην σελίδα www.cameramouse.com (δωρεάν κατέβασμα και δοκιμή για 30 ημέρες).
Για την χρησιμοποίησή του είναι απαραίτητη και μιά Web Camera.
Άλλη μία διεύθυνση για υποκατάστατο ποντικιού (έλεγχος με το κεφάλι και κλικ με κλείσιμο του ματιού) είναι η ακόλουθη:
www.cybernet.com/products/navigaze.html (δωρεάν πρόγραμμα)

 

Φεβρουάριος 2005: συνεχίζω να παίρνω μαθήματα από τον «Φοίνικα» για το κομπιούτερ. Έχω ξαναγίνει μαθητής, αλλά τίποτε στη ζωή δεν είναι τυχαίο για μένα, και πιστεύω ότι αν δώσω δουλειά στον εγκέφαλο μου ίσως δεν ασχολείται πολύ με τα νεύρα μου. Για παράδειγμα ο Στήβεν Χώκινγκ είναι από το 1963 ασθενής του ALS και ζει γιατί δίνει πολλή τροφή στον εγκέφαλο. Δοκιμάζω και τη μέθοδο Χούλντα Κλάρκ που καθαρίζει από παράσιτα νεύρα, συκώτι, χολή. Άρχισα 28 Ιανουαρίου, σήμερα είναι 2 Μαρτίου.
8 Μαρτίου περνάω επιτροπή στα Γιάννινα για να δούνε αν δικαιούμαι κάτι αλλά εγώ θα εξηγήσω στην επιτροπή τι είναι ALS.
Νομίζω ότι μπορώ να μετακινήσω βουνά με τη θέλησή μου.

 

8 ΜΑΡΤΙΟΥ 2005

Η επιτροπή για την σύνταξη μου είπαν για το 2005-2006-2007 80%. Αμέσως κατάλαβα ότι για το ALS δεν ξέρουν τίποτε. Εγώ τον Σεπτέμβριο έκανα 100 χιλιόμετρα με το ποδήλατο και τώρα σέρνω τα ποδιά μου.
Κάνει πολύ κρύο. Αποφεύγω να βγαίνω από το σπίτι.
Και είμαι στο Ίντερνετ 10 ώρες κάθε μέρα και ψάχνω.
Τον επόμενο καιρό θα χρειασθώ αναπηρικό καροτσάκι. Πολύ ακριβό είναι. Αυτοί με τα μαγαζιά θέλουν μια περιουσία. Που να τα βρεις τόσα λεφτά; Αλλά τα δύσκολα προβλήματα μου αρέσουν εμένα.

 

ΑΠΡΙΛΙΟΣ & ΜΑΪΟΣ 2005

 

Με το αυτοκίνητο πάμε τον Ξενοφώντα στην Αθήνα.
Και από Αθήνα με αεροπλάνο για Σάμο, να δούμε τον Αντώνη και την Αννούλα. Στη Σάμο ήταν πολύ καλός καιρός. Ο Αντώνης όπως πάντα θετικός. Περάσαμε ωραία.
Είχε και Ίντερνετ καφέ στη Σάμο. Μια πολύ ευγενική κοπέλα με τον λεβέντη φίλο της και όλη την οικογένεια της.
Γυρίζοντας, λέω στην Kirsten στο αεροπλάνο, δεν πάμε μια βόλτα στη Γερμανία να δούμε και την μάνα σου;
Αν βρούμε φτηνό εισιτήριο, μου λέει, πάμε. Και η ΑEGEAN AIRLINES είχε φτηνό εισιτήριο, κατευθείαν Αθήνα-Καβάλα-Ντίσελντορφ. Την άλλη μέρα πάμε σε ένα μαγαζί για ανάπηρους να δούμε αναπηρικό ηλεκτρικό καροτσάκι, καρέκλα μπάνιου για την τουαλέττα, και άλλα πράγματα που χρειάζομαι. Μπαίνουμε-εγώ σαν μικρό παιδί σε μαγαζί με παιχνίδια. Είδαμε πράματα και θάματα.
Ρωτάμε, πόσο κάνουν; Μας λέει αυτά τα πληρώνει όλα η ασφάλειά σας. Και του λέει η Kirsten, ο άνδρας μου είναι Έλληνας, και αυτός λέει μερικές τιμές μεγαλύτερες από της Ελλάδας γιατί η ασφάλεια πληρώνει 100 % στην Γερμανία. Και εγώ λέγω στην Kirsten, είναι δυνατόν αυτοί να αφήσουν να βρεθεί το φάρμακο για ALS; Μείναμε μόνο 3 μέρες. Περάσαμε ωραία, μας επισκέφτηκαν φίλοι. Μιλάνε με εμένα νορμάλ, λες και είχα πάντα πρόβλημα με την ομιλία. Ένιωθα φυσιολογικά.
Επιστροφή στο Γαρδίκι. Ο καιρός δεν λέει να φτιάξει. Εδώ κρύο και βροχή.
Με πιάνει μια φαγούρα σε όλο το σώμα. Πάμε Γιάννινα στο γιατρό, μας στέλνει σε δερματολόγο που μας δίνει κρέμες. Ο νευρολόγος μου δίνει χαρτί ότι δεν μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ. Γυρνώντας στο χωριό παραπατάω και με πιάνει η μέση μου.
Πολύς πόνος. Έρχεται ο αγροτικός γιατρός, μου κάνει ένεση. Με πιάνει και μια γρίπη. Στο κρεβάτι, δεν μπορώ να κουνηθώ, κατουράω σε ένα σωλήνα. Είμαι εκατό κιλά, πως να με σηκώσει η Kirsten; Ρωτάμε για έναν γερανό, μας λένε 1500 ευρώ αν το πληρώσουμε μόνοι μας, χωρίς ασφάλεια. Με ασφάλεια κοστίζει 4500 ευρώ και η ασφάλεια πληρώνει 450. Καταλαβαίνετε πόσοι κονομάνε από τους αναπήρους. 20 ΜΑΪΟΥ: με βάζει στην καρέκλα η Kirsten και κάθομαι στο κομπιούτερ και κοιτάω το eΒay. Είναι εκεί που πουλάνε μεταχειρισμένα και καινούργια με δημοπρασία και βρίσκεις ότι θέλεις και σε καλές τιμές.
Χτυπάω στη δημοπρασία ένα γερανό 120 ευρώ. Λέω σε ένα φίλο να πάει να το πάρει μιας και έμενε κοντά.
Και το πήρε. Μου φάνηκε απίστευτο.

 

25 ΜΑΪΟΥ

 

Χτυπάω ένα SUPERTRANS, ένα ηλεκτρονικό αναπηρικό καροτσάκι με όλα ότι μπορεί να φανταστεί ένας παραπληγικός με 560 ευρώ. Για το ίδιο μου είχε πει το γερμανικό μαγαζί 20.000 ευρώ. Και λέω σε άλλο φίλο να το πάρει. Ότι και να είναι αξίζει η δοκιμή. Μου φαίνεται απίστευτο, αλλά λέω μπορεί να είμαι τυχερός. Η μέση πονά ακόμη αλλά βγάζουμε εισιτήριο με το καράβι για Ιταλία με ΑΝΕΚ LINES, για Βενετία.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ 2005

Πάμε Ιταλία, Αυστρία, Γερμανία. Πάω στον φίλο να δω το Supertrans και πραγματικά, ήμουν τυχερός. Πολύ καλό, σαν καινούριο. Τώρα αναζήτηση πάλι στο eΒay για πολλά πράγματα. Τα βρήκα καινούργια, σε πολύ καλές τιμές. Για τα ίδια πράγματα ήθελα στην Ελλάδα 25000 με 30000 ευρώ, τα οποία θα έδινα εγώ στο μαγαζί αν τα είχα. Για καλή μου τύχη δεν τα είχα. Εδώ τα βρήκα με 1500 ευρώ. Επισκέφτηκα φίλους από το Ίντερνετ με την ίδια ασθένεια, ανταλλάξαμε απόψεις, πέρασα ωραία.
Τώρα με το ALS δεν θα πω τι δεν μπορώ, γιατί είναι πολλά. Θα πω τι μπορώ.
Σκέφτομαι, βλέπω, ακούω καλά, και λίγο το αριστερό χέρι. Τα άλλα τα φαντάζομαι.....
Επιστροφή στο Γαρδίκι. Με το Supertrans φέρνω γύρο το χωριό μου. Οι χωριανοί με βλέπουν πάλι μετά από 6 μήνες. Με χαιρετάνε. Το Supertrans(αναπηρικό καροτσάκι) είναι υπέροχο. Ζω πάλι, είμαι με τους Ανθρώπους.
30 Ιουνίου: Έγινε επιτέλους το Ελληνικό Φόρουμ για το ALS : http://forum.als-net.gr

ΙΟΥΛΙΟΣ & ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2005

Από μια εξάμηνη περιήγηση στα παγκόσμια Φόρουμ έβγαλα το εξής συμπέρασμα: πολύ λίγοι ασθενείς με ALS παλεύουν για μια θεραπεία. Οι περισσότεροι απλά παρακολουθούν και πιστεύουν στους ψεύτες και απατεώνες. Μέσα στους ψεύτες και απατεώνες είναι και πολλοί ασθενείς. 20 Αυγούστου: Ο phoenix είναι πάλι μαζί μου. Μου ήρθε και η σύνταξη από την Γερμανία, 11 ευρώ το μήνα. Το κυριότερο όμως είναι η αναπηρική ταυτότητα.

 

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2005

 

Ο μήνας της συγκίνησης και του κλάματος. Ο Ξενοφών κάνει διπλοβάρδιες για να προλάβει όλα αυτά που του ζητάω.
Μου βρήκε πολλά προγράμματα που με βοηθάνε να έχω επικοινωνία με τους γύρω μου.

 

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2005

 

Έχω επισκέπτες από Γερμανία και Αυστρία. Με βοηθάνε στο σπίτι, μας λένε τρόπους για το πως να αντιμετωπίσουμε μερικά από τα πολλά προβλήματα του ALS. Αλλά το μεγάλο πρόβλημα είναι πως να κάθομαι στο κομπιούτερ. Κουράζομαι πολύ γρήγορα γιατί δεν μπορώ να κάθομαι καλά.

 

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ 2005

Δεν βγαίνω από το σπίτι για να μην κρυώσω. Η φαγούρα δεν με αφήνει να ησυχάσω.
Έχει έρθει και ο μεγάλος αδελφός για να πάμε στα Ιωάννινα, στην επιτροπή για το παραπληγικό επίδομα, γιατί χωρίς αυτό δεν μπορούμε να κάνουμε τα χαρτιά για βοηθήματα.
Πάμε επιτροπή για 5η φορά στα Ιωάννινα. Μπαίνω μέσα με την Kirsten και τον Βαγγέλη και βλέπω να είναι άλλος πρόεδρος της επιτροπής, ένας νέος άνθρωπος.
Με κοιτάζει ο ορθοπεδικός και λέει ο πρόεδρος "γιατί δεν του δώσανε του ανθρώπου το χαρτί νωρίτερα;".
Δεν μπορούσα να απαντήσω και συγκινήθηκα, δάκρυσα.

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2005

Μας έρχεται χαρτί από το ΙΚΑ να πάμε Ηγουμενίτσα να πάρουμε λεφτά.
Πάμε Ηγουμενίτσα. Μου δίνουν 20.500 ευρώ και μου λένε "όταν βγει η σύνταξη τα κανονίζουμε, αν μας δίνεις ή σου δίνουμε". Μπράβο, λέω, κάτι άλλαξε, κάτι έγινε.
Φαγούρα, φαγούρα, φαγούρα. Συζήτηση με την Kirsten : δεν γίνεται άλλο, δεν αντέχω, να πάρω κανένα φάρμακο. Πάμε στο νοσοκομείο στα Ιωάννινα για γενικές εξετάσεις: δόντια, μάτια, πνευμόνια, ακτινογραφίες, αίματος, μια εξέταση αίματος που θα κάνει ένα μήνα να βγει, καρδιά, ζάχαρο και δερματολόγο για την φαγούρα.
Μέσα σε 2 μέρες έγιναν όλες οι εξετάσεις. Τα πνευμόνια μου είναι στο 97%. Είμαι υγιής σε όλα, εκτός από τους νευρώνες που μου προκαλούν παράλυση, και σαν κερασάκι στην τούρτα την φαγούρα, γιατί δεν μπορώ να ξυστώ. Δεν μπορώ άλλο να οδηγήσω το ηλεκτροκίνητο καροτσάκι και είμαι όλη μέρα στην τζαμαρία και στο κομπιούτερ. Γράφω στα forum όλου του κόσμου ρωτώντας αν υπάρχει κανένα φάρμακο για την φαγούρα αλλά από παντού γιατροσόφια. Τα δοκιμάζω όλα όσα βρίσκω, αλλά η φαγούρα φαγούρα.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2006 Κορυφή σελίδας

Παλεύω με φαγούρα που το ALS μου φαίνεται σπουργίτης μπροστά της. Η φαγούρα επεμβαίνει στην σκέψη, στο μυαλό, μέχρι που σκέφτομαι αν μπορεί να μου γίνει συνήθεια και να μου αρέσει, όπως τόσα και τόσα στην ζωή μου.
Πάμε Ιωάννινα για να δούμε την εξέταση αίματος που ήθελε ένα μήνα να βγει. Μας λένε "όλα εντάξει με το αίμα". Στο δερματολόγο πάλι. Είναι μια νέα γυναίκα, όνομα Φωτίκα. Μας ρωτά, και η Kirsten απαντά. Μας δίνει διάφορες κρέμες. Πάμε στο φαρμακείο, παίρνουμε τις κρέμες, και ακολουθούμε τις οδηγίες ευλαβικά. Οι μέρες περνάνε, αλλά η φαγούρα το βιολί της, και εγώ νιώθω σαν τον Νίτσε στα τελευταία του.
Αλλά η Kirsten επιμένει, παίρνει την Φωτίκα τηλέφωνο κάθε τρεις και λίγο, και κανονίζει να πάμε πάλι στα Ιωάννινα.
Με κοιτάζει πάλι η Φωτίκα εξονυχιστικά και μας γράφει 3 κρέμες.
Πάμε στο Γαρδίκι με κάνει μπάνιο και μου βάζει τις κρέμες. Μετά από μία ώρα δεν είχα φαγούρα. Μεγάλο συναίσθημα. Πάμε κρεβάτι. Προσπαθώ να μην κοιμηθώ για να απολαύσω το μεγαλείο. Από τον Απρίλιο 2005 ξεκίνησε και είμαστε στις 27 Ιανουαρίου 2006.
Με παίρνει ο ύπνος και κοιμάμαι 17 ώρες μονομιάς. Ξυπνάω και δεν έχω φαγούρα και λέω "αν είναι όνειρο, να μην ξυπνήσω, αν είναι θάνατος είναι απόλαυση".

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ 2006

Όλα είναι πιο ωραία. Δεν με πειράζει καθόλου το ALS, μόνο η φαγούρα να μην έρθει.
Γράφω πάλι στα διάφορα forum και απολαμβάνω πνευματική ελευθερία.
Παίρνουμε τηλέφωνο τον Φοίνικα (=Ξενοφών) αν θα έρθει να δούμε τους Ολυμπιακούς Αγώνες μαζί αλλά με παίρνει τηλέφωνο ο μεγάλος αδελφός, ο Βαγγέλης, και μου λέει ότι θα έρθει να πάμε στα Ιωάννινα σε ένα γιατρό του ΙΚΑ για το καροτσάκι μου, το πολυμηχάνημα, και πρέπει να πάμε και στον καθηγητή ορθοπεδικής κύριο Peris. Όπως είμαι στο νοσοκομείο για τα δικαιολογητικά χαρτιά, ο νευρολόγος που με παρακολουθεί, ο κύριος Σαρμάς, μου λέει ότι τον επόμενο καιρό θα πρέπει να ετοιμάζομαι για γαστροστομία. Τελικώς σε 2 μέρες παίρνουμε τα χαρτιά από τους γιατρούς χωρίς λάδωμα για την δευτεροβάθμια επιτροπή του ΙΚΑ. Εμείς πάμε σπίτι μας και ο Βαγγέλης στο ΙΚΑ για τα χαρτιά. Χωρίς τον αδελφό μου να τρέχει για μένα δεν θα είχε γίνει τίποτα.

ΜΑΡΤΙΟΣ 2006

Συνεχίζω να απολαμβάνω την "αφαγούρα" και δοκιμάζω το ηλεκτροκίνητο καροτσάκι.
Κάθισα στο καροτσάκι και κάναμε μια βόλτα με την Kirsten για πρώτη φορά μετά από μήνες μέσα.
H Kirsten κανόνισε με τον Σαρμά να πάμε στις 22 Μαρτίου στο νοσοκομείο και στις 23 να κάνω γαστροστομία.
Παίρνουμε τηλέφωνο τον Ξενοφώντα, έρχεται και πάμε και οι τρεις στο νοσοκομείο στις 22.
Στις 23 το μεσημέρι με πάνε με το κρεβάτι στο Γαστρεντερικό. Μου βάζουν ένα σωλήνα από το στόμα και φτάνουν στο στομάχι. Έβλεπα και εγώ το στομάχι μου από μέσα. Ήταν ενοχλητικός ο σωλήνας στο λαιμό μου και έκανα την εξής σκέψη: σωλήνας ή φαγούρα; Και είπα μέσα μου "σωλήνας, σωλήνας, σωλήνας". Τελικά δεν κατάφεραν να μου κάνουν γαστροστομία ενδοσκοπικά και μου είπαν ότι θα μου την κάνουν οι χειρούργοι με ολική αναισθησία. Επιστροφή στο Γαρδίκι με τον Ξενοφώντα να παίρνει φωτιά με τα κομπιούτερ και τις δοκιμές μου. Βγαίνουμε και βόλτα έξω πιο συχνά.

 

ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2006

 

Η φαγούρα μου κάνει επισκέψεις κάθε 3 με 4 ημέρες, μόνο που τώρα με πιάνει σε όλο το σώμα. Η Kirsten πάλι με την βούρτσα και την κρέμα στα χέρια.
Ο Ξενοφών κάνει υπερωρίες για να προλάβει αυτά που του ζητάω.
Περιμένω το καροτσάκι. Θα έρθουν στις 12 Απριλίου ο αντιπρόσωπος της Permobil στην Ελλάδα, ο τεχνικός της εταιρείας για την Ευρώπη, γιατρός από Αθήνα και γιατρός από τα Ιωάννινα.
Έρχονται ο αντιπρόσωπος, οι γιατροί, ο τεχνικός και το καροτσάκι. Εγώ δεν μπορώ να μιλήσω και γράφω με το Skeleton Key "καλημέρα" στα αγγλικά και περιμένω- δεν μιλάω, αλλά ακούω τις ερωτήσεις που κάνουν οι γιατροί στον τεχνικό. Ρωτάω και ο τεχνικός μου δείχνει ποιοι τρόποι υπάρχουν για να μπορώ εγώ να χειρίζομαι το καροτσάκι μόνος μου. Του λέω ότι μπορώ να κάνω μόνο μια κίνηση, μου βάζει έναν διακόπτη και μόνο που αγγίζω δουλεύει. Έχει μια μικρή οθόνη από όπου περνούν εικόνες που αντιπροσωπεύουν οδήγηση, ρυθμίσεις καθίσματος, υπέρυθρες για όσες συσκευές λειτουργούν με τηλεχειριστήριο. Ακουμπάς ελαφρά τον διακόπτη και κάνει ότι επιλέξεις. Σε μισή ώρα έμαθα τις λειτουργίες. Πατάω orthostatic και με σηκώνει όρθιο σιγά-σιγά. Αυτό δεν ήταν απόλαυση αλλά ηδονή - ξάπλα, ημιξάπλα, όλες τις κινήσεις μπορώ μόνος μου. Ο κώλος μου είναι πληγή αλλά με το που αλλάζω θέσεις όποτε θέλω ούτε που το καταλαβαίνω. Με βάζει η Kirsten στο κρεβάτι και χαίρομαι που όταν ξυπνήσω θα πάω στο διαστημόπλοιο. Είναι ένα μεγάλο κομμάτι ελευθερία, μπορώ να κάνω πολλά μόνος μου, ακόμη και η φαγούρα μετριάζεται.
Ο Ξενοφών έφυγε. Αυτή την φορά δεν έκλαψα πολύ.
Με το διαστημόπλοιο κάθομαι πολύ καλύτερα στο κομπιούτερ σε όποια θέση θέλω. Από 22 Απριλίου μου είναι πιο εύκολο να γράφω με το Smart Nav. Αγγλικά και γερμανικά με το Skeleton Key, και ελληνικά, τώρα που έμαθα τον εκφωνητή, με το TWOnScreenPower. Είναι ένα απίθανο πληκτρολόγιο που καλυτερεύει κάθε μέρα, και τον επόμενο καιρό θα μπορείτε μέσω αυτού να χειρίζεστε τον υπολογιστή με ότι κουνάμε, ακόμη και με τις κόρες του ματιού. Και είναι δωρεάν, http://www.als-project.com

Τον Μάιο θα μου πει ο γιατρός πότε θα πάω για γαστροστομία.
Τις γιορτές είχαμε υπέροχους επισκέπτες και έγραφα και μίλαγα πολύ.

 

ΜΑΪΟΣ 2006

 

Ο νευρολόγος που με κουράρει έκανε επέμβαση στο κεφάλι και για αυτό ακόμα δεν ξέρω πότε θα κάνω γαστροστομία.
Η φαγούρα έρχεται όλο και πιο συχνά σε όλο μου το σώμα. Το δέρμα μου φαίνεται μια χαρά αλλά με πιάνει πολλή φαγούρα.
Η Kirsten φέρνει από το δημαρχείο ένα νοσοκόμο που είναι για την βοήθεια στο σπίτι. Μου παίρνει αίμα και το στέλνει στο Ινστιτούτο Παστέρ στην Αθήνα για εξέταση. Μετά από δυο μέρες μας παίρνουν τηλέφωνο και μας λένε να περάσει κάποιος να πάρει τις εξετάσεις. Λένε ότι είμαι θετικός στην Borrelia. Πρέπει να επισκεφθώ το γιατρό μου και να κάνω το test Western Blot. Ρωτάμε αν πρέπει να στείλουμε πάλι αίμα, μας λένε όχι, έχουμε ακόμα αρκετό από το δείγμα που στείλατε.
Μετά από μερικές μέρες βγαίνει το Western Blot αρνητικό και θετικό. Με αυτές τις εξετάσεις πηγαίνει ο Βαγγέλης σε λοιμωξιολόγο που του γράφει συνταγή για Ceftriaxone (Rocephin), 2 γραμμάρια ημερησίως για 30 μέρες ενδοφλέβια.
Πάμε στα Ιωάννινα να δούμε την δερματολόγο για την φαγούρα. Μου παίρνουν πάλι αίμα, και μετά μερικές μέρες παίρνουμε τηλέφωνο και μας λένε όλα καλά, μόνο λίγη χοληστερίνη παραπάνω.
Πάμε στο κέντρο υγείας να μου πάρουν κι άλλο αίμα, για να το στείλουμε στην Γερμανία για το test LTT, και να μου βάλουν πεταλούδα για να αρχίσω και την αντιβίωση, αλλά μου λένε ότι πρέπει να ξεκινήσω στο νοσοκομείο για να με παρακολουθούν αν την δέχομαι, και μετά συνεχίζουν αυτοί.
Η Kirsten ρωτά παντού να βρει πληροφορίες για την Borrelia, και αυτοί που ξέρουν κάτι της λένε ότι η φαγούρα είναι ένα σύμπτωμα της Borrelia και όχι του ALS.
Τελικά θα πάω Αθήνα. Πρέπει να είμαι 6 Ιουνίου το πρωί στο Αττικό Νοσοκομείο.
Αν χρειάζεται να κάνω γαστροστομία θα την κάνω εκεί. Θα αρχίσω και την αντιβίωση και ελπίζω να με βοηθήσει με την φαγούρα.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ 2006

 

6 Ιουνίου πάμε Αθήνα, στο Αττικό Νοσοκομείο.
Δοκιμάζουν να μου κάνουν ηλεκτρομυογράφημα παρά την θέλησή μου.
Πάμε με το αυτοκίνητο στο νευρολόγο που μας συνέστησε ο νευρολόγος του Αττικού Νοσοκομείου. Πολλή ανηφόρα. Προχωρεί μπροστά ο Βαγγέλης να δει πως θα πάω με το καροτσάκι μέχρι το ιατρείο. Επιστρέφει και λέει "μόνο με ελικόπτερο. Έχει σκαλοπάτια και μικρό ασανσέρ."
Λέω με ανακούφιση "Θα το κάνω στην Ηγουμενίτσα ή στα Ιωάννινα".
Μένουμε 3 μέρες Αθήνα και μας λένε να επιστρέψουμε 19 Ιουνίου για εισαγωγή.
Γυρίζουμε στο χωριό. Στο δρόμο, στην καφετέρια "Νέα Υόρκη" στο Αγρίνιο, ήπια νερό. Νερό 750 ml μετά από 4 μήνες. Μετά από αυτό δεν με απασχολεί για την ώρα η γαστροστομία.
Φτάνουμε στο χωριό, έρχεται και από την Γερμανία το αποτέλεσμα του test LTT για την Borrelia. 2 μπάντες είναι αρνητικές και 3 μπάντες είναι θετικές.
Αλλάζουμε την θέση του καροτσιού στο αυτοκίνητο και την πάμε μπροστά, κοντά στον οδηγό, γιατί έχει λιγότερους κραδασμούς από το πίσω μέρος του αυτοκινήτου.
18 Ιουνίου πάμε πάλι Αθήνα, στο ξενοδοχείο Stanley, κοντά στην Ομόνοια, εκεί που είχαμε μείνει και την προηγούμενη φορά.
19 Ιουνίου έχει εφημερία το Αττικό Νοσοκομείο. Μπαίνουμε σαν έκτακτοι με αιτιολογία την φαγούρα.
Μου παίρνουν αίμα και προσπαθούν να μου βάλουν μόνιμη σύριγγα για την αντιβίωση. Μετά από 23 προσπάθειες με στέλνουν πίσω στο δωμάτιο χωρίς σύριγγα.
Την άλλη μέρα έρχονται πάλι για αίμα. Από μέσα μου λέω "Μακάρι να βρουν φλέβα με την πρώτη". Τελικά μετά από 4 τρυπήματα λέει η γιατρός Φανή Πλιαρχοπούλου "Με πεταλούδα". Αμέσως μου έγινε πιο συμπαθητική.
Μου λένε για ηλεκτρομυογράφημα και παρακέντηση. Αρνούμαι. Λέω στην Kirsten να μην κάνω τίποτα, να φύγουμε.
Παίρνουν την Kirsten οι γιατροί και της ζητούν να μην κάνει ότι λέω και δεν τους αφήνει να κάνουν τη δουλειά τους.
Έρχονται συγγενείς και με συμβουλεύουν κι αυτοί να κάνω ότι μου λένε οι γιατροί.
Έρχεται η κα. Γιαμαρέλλου, γιατρός ειδική στην παρασιτολογία, και μου λέει "Αύριο κάνεις παρακέντηση και αρχίζουμε την αντιβίωση". Αμέσως γέλασα, και είπε η Γιαμαρέλλου "Είδατε; Συμφωνεί".
Πάμε με την Kirsten και την κα. Πλιαρχοπούλου για τις παρακεντήσεις. Μου έκαναν τοπική αναισθησία και προσπάθησαν να πάρουν υγρό από την σπονδυλική στήλη, αλλά αδύνατο να μπει η βελόνα. Λέει η αναισθησιολόγος "Έχει γίνει σαν καλάμι η σπονδυλική στήλη και δεν μπαίνει η βελόνα". Πάμε ξανά στο δωμάτιο, μου παίρνει αίμα η κα. Πλιαρχοπούλου, και ξαπλωμένος όπως είμαι έρχεται μια νοσοκόμα να μου βάλει πεταλούδα για την αντιβίωση. 4 φορές αποτυχία. Έσπαζαν οι φλέβες. Έρχεται άλλη νοσοκόμα, δοκιμάζει κι αυτή 3 φορές, και πάλι τίποτα. Έρχεται η προϊσταμένη. Της λέω "Δοκίμασε όπου θέλεις 4 φορές. Αν δεν βρεις φλέβα, σταματώ. Δεν ήταν γραφτό να κάνω αντιβίωση". Δοκιμάζει δυο φορές και λέει "Να μην τον τυραννάμε, να έρθει αναισθησιολόγος".
Το απόγευμα έρχεται αναισθησιολόγος και με την τρίτη φορά βρίσκει φλέβα.
Πέντε μέρες κράτησε η πεταλούδα. Μετά ήρθε πάλι αναισθησιολόγος, δοκίμασε πέντε φορές, έβρισκε φλέβα αλλά μόλις την δοκίμαζε έσπαζε και τελικά είπε να μου βάλουν χειρούργοι σε κεντρική αρτηρία μόνιμο καθετήρα για όλη την διάρκεια που θα παίρνω αντιβίωση. Στις 29 Ιουνίου μου έκαναν την αντιβίωση ενδομυϊκώς. Στις 30 έρχεται η καθηγήτρια Μαρία Σούλη που είναι υπεύθυνη για μένα και μου λέει "Θα συνεχίσουμε να κάνουμε την αντιβίωση ενδομυϊκώς γιατί καθετήρας σε κεντρική αρτηρία είναι επικίνδυνος για μόλυνση".

Και στην συνέχεια έκανα την αντιβίωση ενδομυϊκώς.

 

ΙΟΥΛΙΟΣ 2006

 

Μου φέρνουν φαγητό τα αδέλφια μου από το εστιατόριό τους. Με επισκέπτονται καθημερινά.
Μου κάνουν αξονική και μου κοιτάνε με υπερηχογράφο στομάχι, νεφρά, κύστη, προστάτη. Όλα καλά.
Διαβάζω στο αγγλικό forum για MND/ALS για το SOD1 test, ένα test που μπορεί να καθορίσει αν το δικό μου είναι κληρονομικό ALS ή σποραδικό.
Στέλνει ο Ξενοφών e-mail και ρωτά που και πως κάνουν το SOD1 test.
Μας έρχεται απάντηση από τον ειδικό καθηγητή στην Αγγλία που μας συνέστησε ο Paul Wicks από το forum. Το test θα κοστίσει 500 λίρες Αγγλίας, αν η ασφάλειά μου καλύπτει τέτοια test, και τα λεφτά θα πάνε στην έρευνα για το κληρονομικό ALS. Αν δεν πληρώνει η ασφάλεια, είναι διατεθειμένος να το κάνει δωρεάν.
Πήρα από την Cosmote μια κάρτα 3G για να έχω internet και στο νοσοκομείο με τον φορητό υπολογιστή. Εγώ χρειάζομαι περίπου 400 Mb δεδομένων το μήνα. Η Cosmote είχε προσφορά 1024 Mb το μήνα με πάγιο 71 ευρώ, και τα δυο πρώτα πάγια δωρεάν. Δηλαδή 710 ευρώ το χρόνο, 57 ευρώ το μήνα, περίπου το ένα τρίτο από ότι πληρώνω στον ΟΤΕ.
Συνεχίζω να έχω φαγούρα αλλά στο δωμάτιό μου έχει χαλάσει το αιρκοντίσιον και ανοίγουν τα παράθυρα. Πολλά κουνούπια…
Με πιάνει μετά το φαγητό πόνος στο στομάχι. Μου δίνουν χάπια, μου κάνουν ένεση. Έφαγα φασολάκια-μάλλον τα ήπια, γιατί δεν μασάω-και ήταν δύσκολα στην χώνεψη.
Δείχνουν στην Kirsten πως να μου κάνει στο σπίτι τις ενέσεις με αντιβίωση.
Την ημέρα που έφυγα από το νοσοκομείο προσπάθησα να μην κλάψω από συγκίνηση. Και τα κατάφερα και στο κλάμα, αφού 4 μέρες πριν φύγω κατάφερα να συγκρατώ το σπαστικό γέλιο.
Φεύγουμε για το χωριό. Η Kirsten μου κάνει την αντιβίωση. Στο σπίτι μου άνοιξε η όρεξη. Λέω στην Kirsten να πάρει ντομάτες, κρεμμύδια, αγγούρια, φέτα, όλα μαζί στο μίξερ. Έφαγα καλά. Για υγρά πίνω καρπουζοχυμό. Πίνεται πιο εύκολα από το νερό.
Μέχρι 23 Ιουλίου κάνω αντιβίωση ενδομυϊκώς. Μετά αρχίζω αντιβίωση με χάπια-ένα το πρωί, ένα το βράδυ.
Τρώω το φαγητό μου, πίνω τα υγρά μου και δουλεύω για να φτιάξω ένα πληκτρολόγιο οθόνης για scanning mode.
Περιμένουμε την αδελφή της Kirsten Dagmar από την Γερμανία αρχές Αυγούστου.
Χρησιμοποιώ κατά 90% την 3G κάρτα για το internet. Περιμένω από τον Ξενοφώντα να μου βρει κάτι ώστε να μπορώ να την χρησιμοποιώ και στο σταθερό κομπιούτερ.

 

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2006

 

Ήρθε η αδελφή της Kirsten και περνάμε πολύ ωραία.
4 Αυγούστου με πιάνει διάρροια 6 φορές. 5 Αυγούστου 7 φορές διάρροια. 6 πάλι διάρροια, 7 πάλι διάρροια. Με έχει λιώσει. Δεν έχω δύναμη ούτε να πιω ούτε να φάω. Στις 8 Αυγούστου ρύζι λαπά, μαζί με κάτι χάπια για την διάρροια.
Η Dagmar έφυγε. Έμεινε ευχαριστημένη με τον τρόπο που καταλαβαινόμαστε με την Kirsten.
Πρωί, μεσημέρι, βράδυ ρύζι λαπά. Πόνος στο στομάχι. Άλλα χάπια. Μόνο με ρύζι λαπά δεν με πονάει το στομάχι-όταν δοκιμάζω κάτι άλλο, πόνος.
Έρχεται ένας ξάδελφος γιατρός από την Γερμανία και μου κάνει βελονισμό. Είναι μια τεχνική ενός Ιάπωνα. Ο ξάδελφος είναι ανοιχτός και σε εναλλακτικές θεραπείες .
Τελικά ο πόνος δεν σταματά καθόλου, και πάμε στο Νοσοκομείο Χατζηκώνστα στα Ιωάννινα, γιατί αυτό είχε εφημερία αυτή την μέρα. Πάμε στα επείγοντα. Με εκπλήσσει η συμπεριφορά του προσωπικού. Άψογη.
Μου δίνουν παυσίπονο για το στομάχι. Μου κάνουν ακτινογραφία και υπερηχογράφημα, μου παίρνουν αίμα και ούρα. Το συκώτι έχει κάποιο πρόβλημα. Τρώω μισό γιαουρτάκι και με τρελαίνει ο πόνος στο στομάχι. Μου δίνουν αμέσως ενδοφλέβια παυσίπονο.
Μετά 2 μέρες μου παίρνουν ξανά αίμα και μου λένε ότι το συκώτι μου είναι καλύτερα, αλλά το Σαββατοκύριακο θα πρέπει να μείνω μέσα.
Ήρθε και ο ανιψιός μου ο Πάρις από την Αυστραλία. Είναι στο χωριό, στην Μερόπη την αδελφή μου.
Δευτέρα ήρθαν η νύφη μου η Ελένη και ο αδελφός μου ο Σπύρος. Δεν είχα πόνους. Τρίτη έρχεται ο ανιψιός στα Ιωάννινα.
Μου παίρνουν αίμα και μου λένε ότι μπορώ να φύγω αλλά την Παρασκευή θα πρέπει να κάνω ξανά εξέταση αίματος και να ενημερώσω το γιατρό μου για τα αποτελέσματα.
Το Νοσοκομείο Χατζηκώνστα άριστο, από πλευράς ικανότητας και συμπεριφοράς του προσωπικού.
26 Αυγούστου επιστροφή στο σπίτι. Αδυναμία και πυρετός 38,6. Ξαπλώνω στο κρεβάτι και με παίρνει ο ύπνος. Έχω από τις 8 Αυγούστου να πάω τουαλέτα. Πήγα τουαλέτα, άδειασα, και την άλλη μέρα το πρωί έπεσε ο πυρετός στο 36,3.
Δοκίμασα να φάω ψάρι και με πόνεσε πάλι το στομάχι. 7 ώρες πόνος. Τέρμα το ψάρι. Πρέπει να βρω τι δεν με πειράζει στο στομάχι. Πίνω καρπουζοχυμό, είναι πιο εύκολα από το νερό.
Ο Πάρις παρήγγειλε λάδι Ωμέγα 3 από την Αγγλία. Είναι λάδι από σπόρια λιναριού. Μου έφτιαξε και χάπια για την διάρροια με καμένο ψωμί και βιταμίνες.
Τον Αύγουστο έχασα 20 κιλά και έχω δυσκολία στο να καταπίνω αλλά ακόμη έχω αρκετό λίπος.

 

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2006

 

Είμαστε στο χωριό και περιμένω το ραντεβού για την γαστροστομία.
Τρώγω σχετικά εύκολα φαγητό από το μίξερ, αλλά με τα υγρά έχω δυσκολία.
Ο πόνος στο στομάχι και η διάρροια μου πέρασαν.
Ο Πάρις μου έκανε πολλές μικροαλλαγές που με βοηθάνε, και μας κάνει παρέα.
Το ραντεβού για γαστροστομία είναι 26 Σεπτεμβρίου και 28 θα γίνει η επέμβαση ενδοσκοπικά.
Πάμε στο νοσοκομείο και η νοσοκόμα βρίσκει φλέβα με την πρώτη φορά-ωραίο πράγμα.
28 πάμε στο γαστρεντερολογικό. Είναι και η Kirsten μέσα, μαζί μου. Βάζουν το σωλήνα, δοκιμάζουν, τίποτα. Μου βάζουν ένα λάστιχο από την μύτη μέχρι το στομάχι. Πολύ ενοχλητικό.
Με πάνε στο δωμάτιο και ο γιατρός παίρνει μια σύριγγα για να δείξει στην Kirsten πως να με ταΐζει αλλά το φαγητό δεν προχωρά. Δοκιμάζει νερό, τίποτα, δοκιμάζει αέρα, τίποτα, και το βγάζει. Απόλαυση…
Την άλλη μέρα περνά ο καθηγητής και ρωτά τι έγινε. Του λένε ότι η επέμβαση δεν έγινε και θα γίνει με ολική αναισθησία.
Έχω μεγάλη δυσκολία στο να γράφω. Το κεφάλι πηγαίνει αριστερά-δεξιά εύκολα, αλλά πάνω-κάτω δύσκολα.
Δεν ξέρω για πόσο καιρό ακόμα θα μπορώ να γράφω με κινήσεις του κεφαλιού.

 

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2006

 

Περιμένω και παίρνω υγρά από την φλέβα. Μου έκαναν πάλι ενδοσκόπηση και είδαν ότι το στομάχι είναι πολύ επάνω.
Περιμένουν νέα μηχανήματα και θα δοκιμάσουν με ακτινογραφία να δουν σε οθόνη τηλεόρασης που ακριβώς είναι τα όργανα. Μου είπαν ότι πρέπει να κοιμάμαι όρθιος, όχι ξάπλα, αν το κάνουν στα γρήγορα.
Με τον σωλήνα ενδοσκόπησης δεν βλέπουν φως για να τρυπήσουν στα σίγουρα.
Έμαθα ότι ο νευρολόγος Ιωάννης Σαρμάς γυρίζει από Αμερική, όπου έκανε επιτυχημένη επέμβαση στο κεφάλι, και χάρηκα πολύ.
Ήρθαν τα μηχανήματα, τα εγκατέστησαν, και αύριο θα κάνω σίγουρα γαστροστομία.
10 Οκτωβρίου. Έκανα τελικά γαστροστομία. Δύσκολα, αλλά πήγαν όλα καλά.
Δεν ξέρω γιατί, αλλά όλοι στο νοσοκομείο μας φέρονται υπέροχα. Οι γιατροί με βοηθάνε όσο μπορούν και μου δίνουν ότι χαρτιά χρειάζομαι για να τα δώσω στην επιτροπή για το σύστημα Eye movement, ένα σύστημα για να χειρίζομαι το κομπιούτερ με τα μάτια, γιατί γράφω πλέον με δυσκολία.
12 ήρθε ο Πάρις και στις 13 φύγαμε για το χωριό.
Αρχίζω να χρησιμοποιώ το γερανό ταβανιού.
Ο Πάρις φτιάχνει πολλά και μας βοηθά παντού.
Το φλέγμα έφυγε γιατί παίρνω αρκετά υγρά.
Έκανα τα χαρτιά για το σύστημα Eye movement και πέρασα γι’ αυτό επιτροπή στα Ιωάννινα. Η νευρολόγος μου είπε εντάξει, όπως εντάξει είπε και ο καθηγητής νευρολογικής.

 

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ 2006

 

12 Νοεμβρίου πάμε με το αυτοκίνητο Αθήνα. Οδηγεί ο Πάρις. Πάμε στον Ξενοφώντα, πίνουμε καφέ και ο Πάρις μένει Αθήνα γιατί φεύγει για Αυστραλία. Εμείς παίρνουμε τον Ξενοφώντα και επιστροφή την ίδια μέρα στο χωριό.
Ο Ξενοφών μου βάζει το κομπιούτερ σε τάξη για πολλοστή φορά. Δεν επιμένω να μείνει περισσότερο γιατί πολύ σύντομα μπορεί να τον ξαναχρειαστώ για να μου εγκαταστήσει το σύστημα με το οποίο θα γράφω με τα μάτια.
Όλα καλά. Δεν πονάω, και η φαγούρα αντέχεται.
Περνάμε ωραία. Η γαστροστομία είναι πολύ βολική.
Κουράζομαι πολύ γρήγορα. Δεν μπορώ να κρατήσω πολλή ώρα όρθιο το κεφάλι για να γράφω, αλλά η καλή ψυχολογία και η καλή παρέα βοηθάνε πολύ.

 

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2006

 

Μου είναι πλέον πολύ δύσκολο να γράφω με το ποντίκι κεφαλής (Smart Nav). Ζήτησα από τον αδελφό μου τον Βαγγέλη να προσπαθήσει να πάρει από το ΙΚΑ την έγκριση για το σύστημα eye movement. Αν κάποιος μπορεί να το καταφέρει, αυτός είναι ο Βαγγέλης.

 

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2007 Κορυφή σελίδας

 

Δεν κάθομαι πολύ στον υπολογιστή γιατί δεν μπορώ να γράψω. Κουράζομαι πολύ γρήγορα. Βλέπω όλη μέρα Eurosport στην τηλεόραση, περιμένοντας νέα από τον αδελφό μου τον Βαγγέλη για το σύστημα eye movement.
Κόσμος, φίλοι ή συγγενείς, δεν μας επισκέπτεται, γιατί δεν μπορώ να μιλήσω.
Σκέφτομαι, σκέφτομαι, σκέφτομαι. Με συντρίβουν συναισθήματα που δεν μπορώ να εκφράσω.
Σκέφτομαι πως θα ήταν δυνατόν να πω 5 λέξεις την ημέρα.
Ο Βαγγέλης πήρε τελικά την έγκριση από το ΙΚΑ και παρήγγειλε το σύστημα eye movement.

 

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ 2007

 

Στις 13 του μηνός έρχεται o Ξενοφών με το σύστημα eye movement.
Δοκιμάζουμε να το συνδέσουμε με τον φορητό υπολογιστή, αλλά από τον φορητό λείπει η κατάλληλη θύρα. Τρέχουν η Kirsten με τον Ξενοφώντα στην Ηγουμενίτσα και αγοράζουν μια. Εγκαθιστούμε το σύστημα, αλλά δεν λειτουργεί σωστά. Ο φορητός είναι παλιός και τα γραφικά του δεν επαρκούν. Ψάχνει ο Ξενοφών στο Internet, βρίσκει ενημερώσεις και τελικά καταφέρνει να κάνει το σύστημα να λειτουργήσει. Δεν βρίσκουμε όμως τρόπο να στηρίξουμε το laptop στο καροτσάκι έτσι που να μπορώ να χρησιμοποιήσω το σύστημα. Είναι πολύ χαμηλά, το κεφάλι μου πέφτει μπροστά και στο πλάι και η κάμερα δεν μπορεί να πάρει σωστή εικόνα. Και τα γυαλιά δημιουργούν πρόβλημα, αντανακλάσεις που μπερδεύουν την κάμερα. Μου παίρνει η Kirsten καινούρια, anti-reflex, αλλά και μ’ αυτά υπάρχει πρόβλημα.
Δοκιμάζουμε στον σταθερό υπολογιστή, αλλά και εκεί τα ίδια. Τα καταφέρνω να γράψω για λίγο αλλά γρήγορα το κεφάλι μου πέφτει και το σύστημα «με χάνει». Πρέπει να βρεθεί σίγουρος και εύκολος τρόπος να μένει το κεφάλι μου όρθιο και σταθερό. Μέχρι να καταφέρει η Kirsten να το κάνει με το στήριγμα που έφτιαξε ο Πάρις κουράζομαι και πονάω τόσο πολύ που δεν μπορώ να κάνω τίποτα.

 

ΜΑΡΤΙΟΣ 2007

 

Μετά από ένα μήνα δοκιμών καταλάβαμε ότι χρειαζόμαστε και άλλα πράγματα για να λειτουργήσει σωστά το σύστημα eye movement.
Ο Ξενοφών έφυγε. Του ζήτησα να ψάξει για καινούριο φορητό υπολογιστή με μεγαλύτερη οθόνη και μεγαλύτερες δυνατότητες από τον παλιό. Είμαι σίγουρος ότι θα μου βρει τον καλύτερο.
Έχει βρει στο Internet στήριγμα κεφαλής και βραχίονα στήριξης φορητών υπολογιστών στο καροτσάκι και θα τα παραγγείλει από την Αθήνα.

 

ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2007

 

Περιμένω νέα από τον Ξενοφώντα. Που και που κάθομαι στον σταθερό υπολογιστή και προσπαθώ να γράψω με τα μάτια, αλλά δεν μπορώ να αντέξω πάνω από 10-15 λεπτά. Με το Smart Nav είναι πλέον πρακτικά αδύνατο να γράψω. Μόλις που προλαβαίνω να τελειώσω μια σειρά πριν εξαντληθώ.
Και πάλι τηλεόραση όλη μέρα, ή ταινίες από το Internet. Ευτυχώς που υπάρχουν και αυτά…

 

ΜΑΪΟΣ 2007

 

Ο καιρός είναι καλός και τουλάχιστον βγαίνουμε για βόλτα συχνά, σχεδόν κάθε μέρα.
Έχω πλέον δυσκολίες και στην αναπνοή. Πηγαίνουμε δυο φορές με την Kirsten στα Ιωάννινα για να εξετάσουν οι γιατροί τα αέρια στο αίμα μου. Την πρώτη φορά μας λένε εντάξει, την δεύτερη φορά ότι το διοξείδιο του άνθρακα στο αίμα μου έχει φτάσει πλέον στα ανώτατα αποδεκτά όρια. Αν ανέβει κι άλλο θα πρέπει να αρχίσω να σκέφτομαι σοβαρά το ενδεχόμενο τραχειοτομής.
Έχει έλθει και η Θεοδώρα, η αδελφή μου από την Αυστραλία, μαζί με τον ανεψιό μου τον Γιάννη, τον αδελφό του Πάρι.
Το στήριγμα κεφαλής και ο βραχίονας που παρήγγειλε ο Ξενοφών ήρθαν. Η Kirsten με τον Γιάννη κατάφεραν να τα συναρμολογήσουν και τώρα περιμένω τον Ξενοφώντα για να τα δοκιμάσουμε με το σύστημα eye movement.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ 2007

 

Στις 2 Ιουνίου έρχεται ο Ξενοφών με το καινούριο laptop.
Δοκιμάζουμε το σύστημα eye movement με το καινούριο στήριγμα κεφαλής και τον βραχίονα.
Δουλεύει τέλεια. Αυτή τη φορά τα γυαλιά δεν είναι πρόβλημα. Μπορώ να δοκιμάσω αρκετούς διαφορετικούς συνδυασμούς αλλάζοντας την θέση μου στο καροτσάκι ή αυτήν του laptop πάνω στον βραχίονα και να απαλλαγώ από τις αντανακλάσεις. Μπορώ ακόμα και να γράψω χωρίς τα γυαλιά. Η βάση του laptop είναι αρκετά κοντά ώστε να μπορώ να βλέπω καλά και χωρίς αυτά.
Το στήριγμα κεφαλής και ο βραχίονας δεν μπορούν βέβαια να διορθώσουν τα πάντα. Η συγκέντρωση σάλιου στο στόμα μου, πρόβλημα που έχω εδώ και αρκετό καιρό, αφού δεν μπορώ πλέον να καταπιώ καθόλου, με εμποδίζει να χρησιμοποιήσω το σύστημα πάνω από μια ώρα. Περίπου σ’ εκείνο το σημείο πρέπει να φέρω την πλάτη του καθίσματός μου μπροστά για να μπορέσει να τρέξει το σάλιο έξω απ’ το στόμα μου, αλλιώς θα πνιγώ. Μου κόβεται και η ανάσα, και πρέπει να κάνω συχνές παύσεις για να προσπαθήσω να πάρω αέρα.
Και οι πόνοι σε όλο μου το σώμα από το κάθισμα στο καροτσάκι είναι πάντα εκεί.
Αλλά μπορώ να τα αντέξω όλα αυτά. Η χαρά του να μπορώ να εκφράζομαι πλήρως ξανά μετά από τόσους μήνες απογοήτευσης είναι ανείπωτη. Και το να έχω γύρω μου 4 ανθρώπους που με αγαπούν και φροντίζουν τις ανάγκες μου 24 ώρες το 24ωρο κάνει τα πάντα πιο εύκολα.
Ο σωλήνας της γαστροστομίας βγαίνει δύο φορές στον ύπνο μου και η Kirsten με τρέχει άρον-άρον στα Ιωάννινα. Τη δεύτερη φορά οι γιατροί κάνουν και νέα εξέταση των αερίων στο αίμα μου. Αυτή τη φορά μας λένε ότι το επίπεδο διοξειδίου του άνθρακα έχει ξεπεράσει το αποδεκτό όριο. Ο νευρολόγος μου, ο κ. Σαρμάς, μας συνιστά να κανονίσουμε για τραχειοτομή το συντομότερο δυνατό.
Η Kirsten παίρνει τηλέφωνο τον κ. Λαγό, έναν από τους πολλούς φίλους που έχει κάνει μετά από τις τόσες επισκέψεις μας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων, και αυτός υπόσχεται να την ειδοποιήσει αμέσως μόλις υπάρξει ελεύθερο κρεβάτι στην Νευρολογική Κλινική.
Ο Γιάννης φεύγει για λίγες ημέρες για να επισκεφθεί συγγενείς στην Πελοπόννησο.
Στις 25 του μηνός η Kirsten, ο Ξενοφών και εγώ πάμε στα Ιωάννινα. Με εισάγουν αμέσως και την επόμενη ημέρα με υποβάλλουν σε τραχειοτομή.
Την επέμβαση την έκανε ο κ. Κιτσάκος, ένας συμπαθής χαμογελαστός χειρούργος. Όλα πάνε καλά. Όταν συνέρχομαι δεν έχω πόνο από την τομή στο λαιμό μου αλλά στις φτέρνες, που έβγαλαν κιόλας φουσκάλες. Πώς να ζητήσω να μου βάλουν ένα μαξιλάρι κάτω απ’ τα πόδια…
Μετά από δύο ημέρες στην Εντατική επιστρέφω στο δωμάτιό μου. Η ζέστη είναι αφόρητη. Η θερμοκρασία έξω είναι 40 βαθμοί. Δεν υπάρχει κλιματισμός στα δωμάτια. Τα μηχανήματα υπάρχουν, αλλά δεν λειτουργούν. Μια εξήγηση που έδωσε ένας άλλος ασθενής είναι ότι γινόταν κατάχρηση και το Νοσοκομείο πλήρωνε πάρα πολλά για ρεύμα, έτσι αποφάσισαν να τα απενεργοποιήσουν…
Η Kirsten και ο Γιάννης, που επέστρεψε και θα μείνει μαζί μας για τουλάχιστον δύο μήνες ακόμα, μαθαίνουν πώς να μου κάνουν αναρρόφηση και αλλαγή της γάζας γύρω από το τραχειόστομα. Ο Ξενοφών έρχεται σε επαφή με μια εταιρεία στην Αθήνα και παραγγέλνει για μένα τον αναπνευστήρα που μας υπέδειξε ο Αντώνης, ο φίλος μας από την Σάμο, του οποίου η γυναίκα, η Αννούλα, έχει τραχειοτομή εδώ και πάνω από δυο χρόνια.
Η Kirsten κοιμάται στο πλευρό μου, όπως έκανε πάντα, στο καροτσάκι μου ή σε όποια καρέκλα υπάρχει. Ο Γιάννης και ο Ξενοφών πηγαίνουν για ύπνο στο χωριό και επιστρέφουν τα πρωϊνά.
Ανεβάζω πυρετό και οι γιατροί λένε ότι θα πρέπει να μείνω μερικές μέρες ακόμα. Τουλάχιστον ο καύσωνας υπεχώρησε…
Ήλθε ο αναπνευστήρας. Ήλθε και ο επικεφαλής της εταιρείας από την Αθήνα για να βεβαιωθεί ότι το μηχάνημα θα ρυθμιστεί σωστά και για να μας βοηθήσει με τις διαδικασίες εξασφάλισης κάλυψης από το ΙΚΑ. Ο αντιπρόσωπος για την περιοχή μας επισκέπτεται κάθε μέρα για να δει πως πάω και χρησιμοποιεί τις γνωριμίες του με τους γιατρούς για να επισπεύσει τα πράγματα, ώστε να γυρίσω σπίτι όσο γρηγορότερα γίνεται.
Κάτι τέτοιες στιγμές έχω την εντύπωση ότι μέσα στην ατυχία μου έχω σταθεί τυχερός, και δεν μπορώ παρά να αναρωτιέμαι αν άλλοι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα έχουν σταθεί το ίδιο τυχεροί μ’ εμένα. Μάλλον όχι…

 

ΙΟΥΛΙΟΣ 2007

 

Στις 5 Ιουλίου φύγαμε από το Νοσοκομείο για το χωριό. Την τελευταία μέρα μου άλλαξαν τραχειόστομα και μου έβαλαν διπλού αυλού, γιατί αυτό είναι πιο εύκολο να αλλαχθεί, και ακόμα και η Kirsten μπορεί να το κάνει, αν χρειαστεί. Το Νοσοκομείο είναι αρκετά μακριά και δεν μπορούμε να τρέχουμε εκεί κάθε τόσο. Ο γιατρός κύριος Παπακωνσταντίνου είπε ότι αν χρειαστεί θα έλθει στο χωριό να μας βοηθήσει, το ίδιο και οι κ. Λαγός και Σαρμάς.
Ο Ξενοφών βάζει τις τελευταίες πινελιές στο laptop. Ήλθε για 2 εβδομάδες και έμεινε 5. Αυτό είναι φιλία!
Στις 18 Ιουλίου, στα γενέθλια της Kirsten, κάθομαι και βλέπω στην τηλεόραση τον ποδηλατικό γύρο της Γαλλίας. Έχει έλθει η ώρα να πάμε ξανά στα Ιωάννινα στην επιτροπή του ΙΚΑ για την σύνταξη.
Πάμε και περιμένουμε στην αίθουσα αναμονής, μαζί με άλλους. Είχε πολύ κόσμο και ήταν στενόχωρα. Έρχεται η ώρα να μου κάνουν αναρρόφηση. Η Kirsten κρατά τον αναπνευστήρα και χειρίζεται το καροτσάκι, και ο Γιάννης κρατά την μεγάλη μπαταρία, που ζυγίζει 10 κιλά.
Για καλή μας τύχη στην επιτροπή ήταν και η Σοφία, η γυναίκα του κ. Σαρμά, του νευρολόγου μου. Μας εξυπηρέτησαν γρήγορα και μας είπαν ότι την επόμενη φορά θα έλθει η επιτροπή στο σπίτι μας για να μην περάσω την ίδια ταλαιπωρία.
Γυρίζουμε στο σπίτι μας. Η αδελφή μου η Θεοδώρα μαγειρεύει υπέροχα φαγητά αλλά εγώ ούτε να δοκιμάσω δεν μπορώ. Αλλά τώρα που δεν έχω πρόβλημα με την αναπνοή κοιμάμαι τουλάχιστον λίγο καλύτερα.
Έρχεται το καινούριο "δίσπαστο" κρεβάτι που αγόρασαν για μένα ο αδελφός μου ο Βαγγέλης και ο ανεψιός μου ο Τάκης. Με αυτό και το αερόστρωμα κοιμάμαι ακόμα καλύτερα. Το σώμα μου χαλαρώνει λίγο μετά από μήνες έντασης. Η Θεοδώρα μου κάνει μασάζ στα πόδια αρκετά συχνά και βοηθά και αυτό πολύ.
Ήλθε και η πεθερά μου από την Γερμανία. Μου διηγείται όλα όσα συνέβησαν στην γιορτή που έκαναν για την αποφοίτηση της ανεψιάς μας της Cornelia. Περνάμε καλά. Η Kirsten χαίρεται που έχει κοντά της τη μητέρα της. Υπέροχη η πεθερά μου, σαν να ήταν δική μου μητέρα.
Και κάπως έτσι τελειώνει ο πρώτος μου μήνας με τραχειοτομή.

 

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2007

 

Η πεθερά μου έφυγε και τώρα περιμένουμε την Dagmar, την αδελφή της Kirsten, που θα μείνει μαζί μας περίπου 10 μέρες.
Προσπαθώ να καθίσω στο καροτσάκι αλλά με πονά πολύ η πλάτη μου και μετά από 10 λεπτά πρέπει να γυρίσω στο κρεβάτι. Με ενοχλεί πολύ και ο σωλήνας στο λαιμό που είναι άκαμπτος. Ρωτάω τον Dave από την Αμερική, που έχει ALS από το 1986 και ζει με τραχειοτομή από το 1993. Μου λέει "βάλε την Web Camera να δω πως είσαι". Βάζει την κάμερα ο Γιάννης, με βλέπει ο Dave και μου γράφει ότι μπορεί να βοηθήσει, και θα μου στείλει δείγματα με το ταχυδρομείο.
Η Kirsten πηγαίνει στην Ηγουμενίτσα να πάρει την Dagmar. Εγώ με τον Γιάννη προσπαθούμε να πετύχουμε καλό calibration, κάτι που είναι απαραίτητο για να δουλέψει σωστά το σύστημα eye movement και να γράφω ξεκούραστα. Γράφω στο Αγγλικό Forum ότι "Επέστρεψα", ότι γράφω με τα μάτια με το σύστημα Quick Glance και ότι είναι πολύ καλό. Με καλωσορίζουν και μου λένε ότι ο Tim γράφει με το ίδιο σύστημα εδώ και 4 χρόνια. Αμέσως γράφω στον Tim και τον ρωτάω πως μπορώ να πετύχω καλό calibration. Μου απαντά και αυτός αμέσως και μου λέει να δοκιμάσω με το ένα μάτι, αντί και με τα δύο που δοκίμαζα μέχρι τώρα. Το κάνω, και πετυχαίνω αμέσως καλύτερο calibration.
Η Dagmar έφερε ένα βιβλίο : "Το μεγαλύτερο μάθημα της ζωής-Κάθε Τρίτη με τον Μόρρι". Είναι η αληθινή ιστορία ενός καθηγητή που πάσχει από ALS και κάθε Τρίτη τον επισκέπτεται ένας παλιός μαθητής του. Πολύ ωραίο βιβλίο.
Τον Αύγουστο έρχονται πολλοί επισκέπτες. Έρχεται και το δέμα από τον Dave στην Αμερική. Αποδεικνύεται μεγάλη βοήθεια. Την πρώτη φορά καταφέρνω να καθίσω στο καροτσάκι περίπου μια ώρα, και κάθε μέρα μετά καταφέρνω να κάθομαι και πιο πολύ.
Με την Dagmar περάσαμε πολύ ωραία. Ο Γιάννης και η Θεοδώρα θα μείνουν ένα μήνα παραπάνω. Καλό αυτό για μας.
Η Θεοδώρα μαζεύει τα σύκα και τα ξεραίνει για το χειμώνα, για να έχω για την δυσκοιλιότητα.
Ψάχνουμε να βρούμε μια γυναίκα για να μένει μαζί μου 3-4 ώρες, δύο φορές την εβδομάδα, όταν δεν θα είναι πια εδώ η αδελφή και ο ανεψιός μου και η Kirsten θα χρειάζεται να βγαίνει για ψώνια ή για να πάει στο ΙΚΑ.
Το καινούριο laptop μας δημιουργεί προβλήματα και τα Windows Vista δεν είναι καθόλου "φιλικά" για ασθενείς με ALS. Αναγκάστηκα να το στείλω στον Ξενοφώντα για να δει τι μπορεί να κάνει μαζί με τον ανεψιό μου τον Τάκη.
Ο Dave μου είπε να μην μένω συνέχεια στο κρεβάτι γιατί θα πάθω πνευμονία.
Κατάφερα μετά από πάρα πολύ καιρό να φάω ξανά από το στόμα, 120 γραμμάρια μουσακά και 150 γραμμάρια γιαούρτι.
Κάπως έτσι τελειώνει και ο δεύτερός μου μήνας με τραχειοτομή.

 

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2007

 

Αρχίζω να κάθομαι περισσότερες ώρες στο καροτσάκι και στον υπολογιστή.
Ο Alper, ο φίλος από την Τουρκία, είναι καλύτερα με τη γαστρίτιδα. Καλά νέα μου έστειλε και η Rama, ότι βρήκαν τι φταίει και προκαλεί το ALS.
Ο Dave από την Αμερική μου είπε ότι άρχισε να παίρνει τροφή και από το στόμα ένα χρόνο μετά την γαστροστομία, και σιγά-σιγά λιγόστεψαν τα σάλια.
Όπως βλέπετε γράφω περισσότερο.
Βγαίνουμε έξω με το καροτσάκι για βόλτα. Βλέπω πάλι το χωριό μου και παρατηρώ νέες ομορφιές, λες και είναι η πρώτη φορά.
Ο Ξενοφών μου έστειλε e-mail ότι στο laptop το πρόβλημα ήταν ο ανεμιστήρας. Σε 6-7 ημέρες θα είναι έτοιμο. Ανανέωσε και την σελίδα μου, με τη μια για 10 μήνες. Από πέρισυ τον Νοέμβριο είχα σταματήσει να γράφω γιατί μου ήταν πολύ δύσκολο. Τώρα μπορώ και πάλι. Είναι μεγαλείο να γράφω με τα μάτια και όταν έχω καλό calibration είναι απόλαυση.
Φωνάζω το Γιώργο και τον ρωτάω αν θα μου κάνει παρέα 2 φορές την εβδομάδα για 3 με 4 ώρες. Μου είπε ότι θα έχει δουλειά στο δημαρχείο όλο το Σεπτέμβριο. Τον είδα πάντως θετικό.
Αύριο 10 Σεπτεμβρίου θα πάω στο νοσοκομείο για test στα μάτια, γιατί έχω 2 χρόνια να κάνω. Αν βλέπω καλύτερα και θα πετυχαίνω καλύτερο calibration και θα χειρίζομαι καλύτερα τo κομπιούτερ. Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος αλλά νιώθω υγιής.
Επήγαμε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ιωαννίνων. Η Kirsten από τo αυτοκίνητο πήρε τηλέφωνο τον καθηγητή κύριο Λαγό που μας έκλεισε τo ραντεβού με την οφθαλμίατρο και μας περίμενε. Ήρθε μαζί μας στην οφθαλμίατρο και περίμενε. Και του λέγει η Kirsten "χρειάζομαι να πάρω μια συνταγή για τo Saroten". Αμέσως ο κύριος Λαγός να μας εξυπηρετήσει. Θα αναρωτιέστε πόσο του δώσαμε? ΤΙΠΟΤΑ!!!
Στο καροτσάκι χάλασε η πρίζα όπου συνδέεται ο αναπνευστήρας όταν πάμε βόλτα. Περάσαμε από τους αδελφούς Καρρά, ηλεκτρολόγους αυτοκινήτων, και μας είπαν "να μην ταλαιπωρούμε τo Φώτη, τo απόγευμα θα έλθουμε σπίτι σας".
Σήμερα, 10 Σεπτεμβρίου 2007, συνειδητοποίησα σε τι κατάσταση είμαι.
Ήρθε ο Γιώργος Καρράς και έφτιαξε τo καροτσάκι. Σήμερα, 13 Σεπτεμβρίου, θα το δοκιμάσω ξανά. Έχω και καλό calibration και γράφω χωρίς φακό.
Ο Γιώργος ήρθε και μίλησε με την Kirsten. Συμφώνησαν να έρθει μια από τις επόμενες μέρες για να του δείξει πως θα κάνει αναρρόφηση και calibration. Θα κάθεται μαζί μου 3 με 4 ώρες και θα παίρνει 20 Ευρώ.
Έφυγαν η Θεοδώρα και ο Γιάννης. Ωραία περάσαμε τους 4 μήνες που ήταν εδώ.
Η Κική από την Ρόδο μου έστειλε τo έντυπο με την αίτηση για τo IGF-1.
Βγαίνουμε σχεδόν κάθε μέρα με την Kirsten. Ο Γιώργος είναι λεβέντης. Μου φέρεται άψογα, μαθαίνει γρήγορα και η Kirsten είναι ήσυχη όταν πρέπει να πηγαίνει για ψώνια, ΙΚΑ και γιατρούς.
Τις επόμενες μέρες η Kirsten θα πάει στο νοσοκομείο Ιωαννίνων για να πάρει από γιατρό τo OK για τo φάρμακο INCRELEX.
Στην Ιταλία οι PALS παίρνουν τo IPLEX, κάτι παρόμοιο, με καλά αποτελέσματα. Τo μέλλον είναι η σωστή απάντηση.
Και έτσι τελείωσε ο τρίτος μήνας με τραχειοτομή.

 

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2007

 

Νέα ελπίδα ήρθε από την Ιταλία και από την σελίδα του Carlo Bruno http://www.carlobruno.it/. Αξίζει να την διαβάσετε.
Ρωτάω παντού για περισσότερες πληροφορίες για το IGF-1.
Έχω επικοινωνία με e-mails με τον Carlo Bruno, και ο Ξενοφών μεταφράζει και βάζει στο forum όποιες πληροφορίες υπάρχουν στα διάφορα forum.
Ο Γιώργος μαθαίνει γρήγορα και ότι κάνει τo κάνει με αγάπη.
Δεν μπορώ να κατουρήσω και η Kirsten με πηγαίνει στο Κέντρο Υγείας Παραμυθιάς. Μου βάζουν καθετήρα και κατουράω πάνω από 1 κιλό. Πραγματική ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ. Μου δίνουν και αντιβίωση για 10 μέρες.
Έχω επικοινωνία καθημερινά με τον Ξενοφώντα. Συζητάμε πιο πολύ για τo laptop, για τo πως θα βάλει σ’ αυτό τα Windows XP, γιατί τα Windows Vista δεν με βολεύουν καθόλου. Και τo πληκτρολόγιο για τα μάτια, πάλι με την βοήθεια του Ξενοφώντα, γίνεται πραγματικότητα.
Η Kirsten και ο Βαγγέλης πάνε Ιωάννινα για τo IGF 1.
Έχω πολύ συχνά ανάγκη για αναρρόφηση και ο Πέτρος μου αλλάζει τo τραχειόστομο. Ρωτά τον πνευμονολόγο και μου δίνει αντιβίωση, και από τo πρώτο χάπι κιόλας νιώθω καλύτερα.
Ο Ξενοφών βρήκε τρόπο να λαμβάνω SMS στο laptop. Τo laptop τo περιμένω με ανυπομονησία, και χαίρομαι που σύντομα θα είναι έτοιμο.
Γνώρισα την Ευτυχία από τα Χανιά, που έχει ALS από τo 1992.
Οι Βασίληδες πέρασαν και πήραν μέτρα για να μπορώ να έχω το laptop και στο κρεβάτι, γιατί ολόκληρο τον Οκτώβριο τον πέρασα στο κρεβάτι.
Έτσι τελείωσε και ο τέταρτος μήνας με τραχειοτομή.

 

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ 2007

 

Το κράτος παρήγγειλε το Increlex στην Αμερική.
Κατούρησα αίμα. Η Kirsten πήρε ούρα για εξέταση, και η διάγνωση ήταν ουρολοίμωξη. Πρέπει να πάρω για 15 μέρες αντιβίωση.
Ήρθε ο Σπύρος για λίγες μέρες και μου έφερε ένα καλό δώρο: ήρθε μαζί του και ο Ξενοφών, που έφερε το laptop, και κάθισε μαζί μας 10 μέρες. Μου έφτιαξε και το Skeleton Key να λειτουργεί στα ελληνικά.

 

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2007

 

Το Increlex ήρθε από την Αμερική και βρίσκεται στο φαρμακείο του ΙΚΑ στην Αθήνα.
Πρέπει να πάω στα Ιωάννινα σε ενδοκρινολόγο. Πηγαίνουμε, και μου παίρνουν αίμα για εξετάση, για να δουν αν ο οργανισμός μου μπορεί να ανεχθεί το φάρμακο.
Στο δρομολόγιο για την επιστροφή έχω δυσκολία στην ανάσα. Η Kirsten παίρνει τηλέφωνο τον Κιτσάκο που της λέει “μπορεί να βούλωσε το τραχειόστομα”. Αμέσως παίρνει τηλέφωνο τον Πέτρο να έλθει να το αλλάξει. Με την αλλαγή ο Πέτρος λέει να πάρω αντιβίωση. Παίρνω αντιβίωση, αλλά εξακολουθώ να έχω δυσκολία στην ανάσα.
Στις 15 Δεκεμβρίου αρχίζω να παίρνω το Increlex.
Ο Ξενοφών ολόκληρωσε τα πληκτρολόγια του Skeleton Key στα ελληνικά.
Είμαι λίγο καλύτερα με την ανάσα. Η αναρρόφηση είναι σε κανονικά επίπεδα.

 

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2008 Κορυφή σελίδας

 

Συνεχίζω να παίρνω το Increlex.
Η Kirsten κανόνισε να έλθει η κατ' οίκον βοήθεια του Δήμου να μου πάρει αίμα, για να δουν αν έχω κανένα μικρόβιο και φταίει αυτό για τα προβλήματα με την ανάσα. Ήλθαν, αλλά δεν μπορούν να πάρουν αίμα και πάμε στην μικροβιολόγο Μπάρμπα στην Παραμυθιά· αυτή κατάφερε και μου πήρε αίμα από το πόδι με την πρώτη.
Πάμε με την Kirsten στο νοσοκομείο στα Ιωάννινα, στον κύριο Κιτσάκο, πάλι για τo πρόβλημα με την ανάσα. Έκανε μερικές αλλαγές στον αναπνευστήρα και αμέσως το πρόβλημα λύθηκε.
Κάθομαι στο καροτσάκι ξανά μετά πολύ καιρό και πάμε βόλτα στο χωριό.
Έφαγα σοκολάτα από το στόμα χωρίς προβλήματα με το σάλιο.
Για μένα 10 mg Increlex είναι καλά για τώρα· μετά βλέπουμε.

 

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ-ΜΑΪΟΣ 2008

 

Η κατάστασή μου έχει σταθεροποιηθεί. Θα μπορούσα μάλιστα να πω ότι νιώθω λίγο καλύτερα. Τι σημαίνει καλύτερα; Μπορώ να κάθομαι στο καροτσάκι αρκετή ώρα χωρίς να έχω πρόβλημα με την αναπνοή. Έτσι βγαίνουμε και αρκετά συχνά για βόλτα, τώρα που έφτιαξε ο καιρός. Την πίεση στον αναπνευστήρα την κατεβάσαμε από το 20 στο 18. Κάναμε λοιπόν αίτηση για συνέχιση της θεραπείας με το IGF-1. Παράλληλα παίρνω πρωτόγαλα (Colostrum), που κι αυτό έχει ως ένα από τα συστατικά του το  IGF-1, και Aloe Vera Gel.
Σήμερα, 29 Μαΐου, κατάφερα να μείνω 488 δευτερόλεπτα χωρίς τον αναπνευστήρα. Τον Μάρτιο, όταν για πρώτη φορά δοκίμασα κάτι τέτοιο, κατάφερα 186 δευτερόλεπτα, και τον Απρίλιο είχα φτάσει στα 256.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ-ΙΟΥΛΙΟΣ-ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2008

 

Συνεχίζω να παίρνω το IGF-1 Increlex και είμαι σταθερός από τον Δεκέμβριο του 2007.
Το καλοκαίρι έκανε ζέστη και έτσι δεν βγήκα σχεδόν καθόλου έξω.
Με το κομπιούτερ ταξιδεύω σε όλον τον κόσμο. Ακούω πολλή μουσική. Η μουσική είναι το φτηνότερο ναρκωτικό, και είναι ακίνδυνο. Μέσα από την μουσική είμαι χαρούμενος κι ευτυχισμένος. Η μουσική είναι φίλος του ασθενούς και εχθρός της ασθένειας. Όταν ακούω μουσική που μου αρέσει, ο Φώτιος δεν είναι στη Γη. Η ακοή, τα μάτια και το μυαλό δεν επηρεάζονται από το ALS.
Εγώ πιστεύω ότι η καλή ψυχική διάθεση παίζει μεγάλο ρόλο για κάθε ασθένεια και ιδιαίτερα για το ALS. Σκέφτομαι τι μπορώ να κάνω, και είναι πολλά αυτά που μπορώ να κάνω, και όχι αυτά που δεν μπορώ.
Συμπληρώνω 5 χρόνια με ALS, και στην αρχή μου έλεγαν "bulbar ALS, μέσος όρος ζωής 14 μήνες". Χα χα χα χα χα χα, δεν πάω πουθενά, εδώ θα μείνω· τέρμα οι στενοχώριες! Δύναμη πνευματική σας εύχομαι, μπορούμε πολλά!

 

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ-ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2008

 

Τον Οκτώβριο 2008 συμπληρώνω 5 χρόνια με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση-ALS (η διάγνωση μου έγινε το Μάρτιο 2004, αλλά τα πρώτα συμπτώματα τα είχα τον Οκτώβριο του 2003, στην φωνή).
Στην αρχή πίστευα ότι αν δίνω τροφή στον εγκέφαλο δεν θα ασχολείται πολύ με τους νευρώνες· τώρα ξέρω ότι δικαίως το πίστευα, γιατί είμαι ακόμα ζωντανός.
Γεννήθηκα στο Γαρδίκι Θεσπρωτίας στις 24 Απριλίου 1960. Το σπίτι μας ήταν φτιαγμένο από κουνουπίτσες, άχυρο και λάσπη. 2 μικρά δωμάτια για 11 άτομα και ένα κρεβάτι. Στο χωριό μου δεν υπήρχε ρεύμα, τρεχούμενο νερό, δρόμος, τηλέφωνο, ραδιόφωνο, ποδήλατο, τηλεόραση, τουαλέτα, αυτοκίνητο. Τον 10ο αιώνα στην Κωνσταντινούπολη και στην προ Χριστού Ρώμη είχαν πιο πολλά από εμάς.
Κι όμως, έφτασα να βγάζω όσα χρήματα χρειάζομαι για να περνάω όπως ήθελα και τα τελευταία χρόνια εργαζόμουν 60 μέρες το χρόνο. Όταν ήμουν 25 χρόνων έκανα ταξίδια 5 και 6 μήνες το χρόνο περνώντας πιο καλά από τους πολύ πλούσιους.
Τον Ιανουάριο του 2005 ο Ξενοφών μου διάβαζε για ένα γιατρό στην Νέα Υόρκη που είχε ειδικό κρεβάτι, καροτσάκι, κομπιούτερ και διάφορα άλλα. Εγώ ούτε στην φαντασία μου δεν ήξερα για όλα αυτά. 4 χρόνια μετά ξεπέρασα κατά πολύ το γιατρό από την Νέα Υόρκη σε όλα. Εγώ πήρα ότι χρειάζομαι για να είμαι ζωντανός. Πήρα ότι χρειαζόμουν και όχι αυτά που έλεγε το ταμείο μου. Από το Δεκέμβριο 2007 παίρνω το Increlex (IGF-1) και λέω με σιγουριά ότι με βοήθησε να είμαι ζωντανός και ευτυχισμένος. Τον Ιανουάριο του 2008 δεν μπορούσα να κρατάω τα μάτια μου ανοιχτά και τώρα είμαι στο κομπιούτερ 10 ώρες την ημέρα τουλάχιστον.
Τώρα το γιατί είμαι ευτυχισμένος δεν θα σας το πω, σκεφτείτε ότι θέλετε, όλα παίζουν. Τα πάντα είναι δυνατά για το μυαλό μας.
5 χρόνια (=60 μήνες) με ALS, ισοδυναμούν με πολλά, πάρα πολλά χρόνια ζωής ενός υγιούς ατόμου. Πριν από την ασθένεια έλεγα ότι ήμουν 800 χρόνων, γιατί είχα ξεπεράσει και τα πιο απίθανα παιδικά μου όνειρα. Με την ασθένεια και πάλι ξεπέρασα τα όνειρά μου, πράγμα που αφού το μπόρεσα εγώ το μπορείτε και εσείς.
Τώρα πια ούτε εγώ ξέρω πόσων χρόνων είμαι, ότι σκεφτείτε μέσα είσαστε...
Έκανα στην ζωή μου όνειρα και πολλές φορές ξεπερνούσα την φαντασία μου. Την ξόδεψα με το παραπάνω την ζωή μου και όταν έρθει ο "βαρκάρης" δεν θα βρει τίποτα να πάρει, γι' αυτό με αποφεύγει.

 

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2007-ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2008· ένας χρόνος με το Increlex.

 

Με το Increlex είναι σαν να σταμάτησε ο χρόνος. Ούτε που κατάλαβα πως πέρασε η τελευταία χρονιά από πλευράς της ασθένειας. Ενώ πριν τα τέλη του 2007 εβδομάδα με την εβδομάδα ένιωθα την αλλαγή και την πρόοδο της ασθένειας, τώρα είναι σαν να κοιμήθηκα στις 15 Δεκεμβρίου του 2007 και να ξύπνησα σήμερα.
Είμαι σίγουρος ότι το Increlex με βοήθησε.
Σκέφτομαι πάλι πόσο τυχερός έχω σταθεί μέσα στην ατυχία μου. Τον περασμένο Ιούλιο βάλαμε αγγελία στο Ράδιο Θεσπρωτία ότι ψάχνουμε μια γυναίκα για βοήθεια στο σπίτι 5 μέρες την εβδομάδα. Και βρήκαμε έναν άγγελο, την Νίνα, που έμαθε τα πάντα πολύ γρήγορα, και είναι μαζί μας ήδη 5 μήνες, κομμάτι τώρα πια της οικογένειας.
Ξεκινάμε ενέργειες για να πετύχουμε την συνταγογράφηση του Iplex για τους ασθενείς με ALS/MND στην Ελλάδα. Στην προσπάθεια που κάνουμε τα μέλη του forum, ο καθένας όπως μπορεί, μας βοηθούν διάφορα blog και bloggers, ιδαίτερα το paratolmo.blogspot.com
Στην Ιταλία 5 βουλευτές στην τοπική βουλή της περιοχής Marche υπέβαλλαν πρόταση χορήγησης βοήθειας σε ασθενείς με ALS στο σκεπτικό της οποίας αναφέρεται ότι “μόνο ένα φάρμακο, το Iplex, είναι σε θέση να καθυστερήσει σημαντικά την εξέλιξη του ALS και να βελτιώσει αισθητά την ποιότητα ζωής των ασθενών”:
http://www.consiglio.marche.it/banche_dati_e_documentazione/atti_di_indirizzo_e_controllo/mozioni/pdf/moz314_8.pdf

 

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2009 Κορυφή σελίδας

 

Η δικηγόρος Κατερίνα Λαλεδάκη έχει αναλάβει να είναι εκπρόσωπος των ασθενών για το Iplex και, αν δεν προχωρήσει το θέμα με διάλογο, το Μάρτιο θα πάμε δικαστικά όπως στην Ιταλία. Έχω κάνει μια λίστα όπου γράφονται ασθενείς με ALS, συγγενείς και φίλοι.
Μετά την δισέλιδη αφιέρωση της εφημερίδας "Έθνος" και το καταπληκτικό ρεπορτάζ της δημοσιογράφου Αργυρώς Λύτρα έγινε λίγο πιο γνωστή η ασθένεια ALS.
Με το θέμα ασχολήθηκε και η εφημερίδα "Θεσσαλονίκη" σε άρθρο της 29ης Ιανουαρίου, και το ραδιόφωνο της ΝΕΤ στις 31 Ιανουαρίου, με εκπομπή στην οποία ο νευρολόγος Δρ. Τριαντάφυλλος Ντόσκας μίλησε για το ALS και το Iplex.
Εγώ πρέπει να είμαι ένα βήμα πιο μπροστά από την ασθένεια και γι’ αυτό με βοηθά ο Ξενοφών. Έχω πάντα να ελπίζω σε κάτι από την τεχνολογία, όπως το να οδηγάω το διαστημόπλοιό μου (=καροτσάκι) και να παράγω ομιλία με την σκέψη μου μόνο:
http://www.theaudeo.com/tech.html.

 

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ 2009

 

Ο ανάπηρος μήνας, με τις πιό πολλές εξελίξεις...
Στις 3 Φεβρουαρίου, στην πρωινή εκπομπή του κ. Κουίκ στο ραδιόφωνο της ΝΕΤ, η νευρολόγος Δρ. Αφροδίτη Κωνσταντινίδου μιλά για το ALS και το Iplex.
Στις 9 Φεβρουαρίου η εφημερίδα "Espresso" δημοσιεύει άρθρο της δημοσιογράφου Ρίτας Μελά για μένα και το ALS.
Στις 10 και 11 του μηνός, ο ΑΝΤ1 βγάζει το θέμα στον αέρα σε δύο συνεχόμενες εκπομπές του "Καλημέρα Ελλάδα" του κ. Παπαδάκη. Στην διάρκεια της δεύτερης, ο κ. Τραγάκης και η κ. Δαμανάκη που παρακολουθούσαν από το στούντιο του ΑΝΤ1 δάκρυσαν. Οι εκπομπές προκάλεσαν το ενδιαφέρον του Υφυπουργού Υγείας κ. Σαλμά, ο οποίος παρενέβη από τηλεφώνου και στις δύο, και το απόγευμα της δεύτερης μέρας με επισκέφθηκε στο σπίτι μου. Μιλήσαμε αρκετά για πολλά θέματα· για το Iplex μου είπε ότι θα προσπαθήσει να πάρει πληροφορίες από το Υπουργείο Υγείας της Ιταλίας. Ο Ξενοφών ήταν παρών σε όλες τις εξελίξεις και απαντούσε στις ερωτήσεις του Υφυπουργού και των δημοσιογράφων.
Στις 28 του μηνός με επισκέφθηκε και ο Υφυπουργός Οικονομικών κ. Μπέζας, και μου είπε ότι και αυτός θα κάνει ότι είναι δυνατόν από την πλευρά του.
Ο Ξενοφών συνεχίζει να ερευνά το θέμα του χειρισμού υπολογιστή και αμαξιδίου με την σκέψη και γράφει στο forum για διάφορες έρευνες που γίνονται ανά τον κόσμο σχετικά· κι αφού ο Ξενοφών κάνει τα πάντα για να εξακολουθώ να έχω τρόπο να εκφράζομαι, δεν φοβάμαι Τίποτα.

 

ΜΑΡΤΙΟΣ 2009

 

5 Μαρτίου 2009: 5 χρόνια από την διάγνωση.
10 Μαρτίου: Ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκου (FDA), αποφάσισε να επιτρέψει την πειραματική χρήση του Iplex σε ασθενείς με ALS: http://www.fda.gov/cder/drug/infopage/mecasermin_rinfabate/FDA_statement.htm.
Τα Υπουργεία Υγείας και Οικονομικών είναι, μέσω των κυρίων Σάλμα και Μπέζα, συμπαραστάτες στην προσπάθειά μας να πάρουμε το Iplex. Η εταιρεία Insmed ανακοίνωσε ότι σκοπεύει να επεκτείνει το πρόγραμμα για το Iplex και σε άλλες χώρες της Ευρώπης. Εύχομαι να είναι και η Ελλάδα μέσα σ’ αυτές τις χώρες, μιας και η Ελλάδα είχε μαζέψει τις πιο πολλές υπογραφές εκτός ΗΠΑ για την επανακυκλοφορία του Iplex
http://www.thepetitionsite.com/petition/127840940.
Έγιναν η πρώτες συνταγογραφήσεις του Iplex από νευρολόγους για ασθενείς με ALS.
Γράφω με μεγάλη δυσκολία αλλά δεν έχω παράπονο. Με βοήθεια από ανθρώπους και μόνο είμαι ζωντανός, σε πείσμα των θεών που με ήθελαν νεκρό εδώ και χρόνια.
Ο Ξενοφών πήγε στα Ιωάννινα να ενημερώσει γιατρούς για το Iplex. Στα Ιωάννινα ο καθηγητής της νευρολογικής κλινικής κύριος Κυρίτσης είπε ότι το Iplex έχει ανεπιθύμητες ενέργειες· και εγώ τον ρωτάω, ο θάνατος δεν είναι ανεπιθύμητη ενέργεια; Γιατί χωρίς το Iplex ο θάνατος είναι σίγουρος.

 

ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2009

 

Συνεχίζουμε να αναζητούμε την πολυπόθητη συνταγή για το Iplex στα διάφορα νοσοκομεία με νευρολογική κλινική. Μέχρι τώρα, όπου και αν έχει απευθυνθεί ο Ξενοφών, παρουσιάζοντας όλα τα στοιχεία που έχουμε, Ιωάννινα, Πάτρα, Θεσσαλονίκη, ήταν αρνητικοί, αδικαιολόγητα· η Λάρισα είναι σχεδόν βέβαιο ότι θα είναι επίσης αρνητική, δικαιολογημένα, από λάθος δικό μου αποκλειστικά.
Περιμένω το μηχάνημα που προκαλεί βήχα για να γλιτώνω από τις λοιμώξεις και την αντιβίωση.
Βγαίνουμε συχνά βόλτα έξω για να συνηθίζω σιγά-σιγά, γιατί ελπίζω να έχω κάποτε το σύστημα που θα μου επιτρέπει να οδηγώ το καροτσάκι-διαστημόπλοιο με την σκέψη.
Ξεκίνησα να παίρνω και την Vinca, 2 ml από βάμμα που φτιάξαμε μόνοι μας 3 φορές την ημέρα, μια ιδέα του Ξενοφώντα. Έχω βάλει στοίχημα με την ασθένεια ότι εγώ θα βρίσκω λόγο να κάνω την ζωή μου καλύτερη και να ελπίζω, και ασ' την ασθένεια και όλους τους συμμάχους της να κουρεύονται.
Στις 24 του μηνός είχα τα 49α γενέθλιά μου, και πήρα δώρο 50 κατακόκκινα τριαντάφυλλα. Από την Kirsten και τον Ξενοφώντα πήρα μια πολύ καλή video camera. Θέλω να κάνω video πως είναι η κάθε μέρα μου, με όλα όσα έμαθα από pals που είναι στην ζωή πάνω από 15 χρόνια. Γιατί κάτι πολύ απλό όπως οι καθετήρες αναρρόφησης μπορεί να σκοτώνουν σιγά-σιγά.
Τον Απρίλιο είχα επισκέπτες, τους αδελφούς Σαρογλίδη από την Θεσσαλονίκη, που με γνώρισαν μέσα από το άρθρο του "Έθνους", την Ροδοδάφνη από το forum και την Αργυρώ Λύτρα, δημοσιογράφο της εφημερίδας Έθνος. Η Νίνα έφυγε για το χωριό της, να βγάλει κάτι χαρτιά που χρειάζεται. Όλοι λένε ότι σε 10 μέρες θα έχει τελειώσει και θα είναι πίσω, εγώ λέω σε 2 μήνες το συντομότερο.
Την Vinca την ανέβασα στα 10 ml 3 φορές την ημέρα.

 

ΜΑΪΟΣ 2009

 

Ήρθε το μηχάνημα που μου προκαλεί βήχα και είναι πάρα πολύ καλό. Με χορταίνει ανάσα την ώρα που λειτουργεί και καθαρίζει πολύ καλύτερα τους πνεύμονες απ' ότι η συνηθισμένη αναρρόφηση.
Η Νίνα δεν ήρθε ακόμη.
Εγώ παίζω poker στο Facebook και μου αρέσει γιατί για μένα ο κόσμος είναι φαντασία, αφού μόνο με την φαντασία κάνω ότι δεν μπορώ να κάνω στην πράξη.
Η μετοχή της Insmed (εταιρεία που παρασκευάζει το Iplex) ανέβηκε πάνω από 500% από το Φεβρουάριο 2009, και να φανταστείτε ότι υπάρχει οικονομική κρίση. Το ότι ανεβαίνει η μετοχή της Insmed με κάνει πολύ χαρούμενο, και από τώρα και στο εξής θα την παρακολουθώ.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ 2009

 

Πέρασαν 2 χρόνια από την τραχειοτομή.
Είναι ο δεύτερος μήνας που έχω το μηχάνημα που μου προκαλεί βήχα και όταν έχω πρόβλημα με την ανάσα με βοηθά πάρα πολύ.
Με το Iplex η κατάσταση είναι σε στασιμότητα.
Παίρνω πολλά email συμπαράστασης για την αρρώστια και το Iplex.
Η Νίνα γύρισε, ακριβώς μετά από δύο μήνες, όπως είχα προβλέψει, και ο φίλος μου ο Γιώργος Πανταζής μου έκανε μια ευχάριστη έκπληξη φέρνοντας μαζί του μια παιδική μου φίλη, που ήταν και η πρώτη μου πλατωνική αγάπη.
Τον τελευταίο καιρό περνώ την ώρα μου παίζοντας πόκα στο Facebook με εικονικά δολλάρια τα οποία μου έδωσε η φίλη μου Αλίκη Πολυζωάκη, που η μητέρα της Νίκη είχε ALS. Η πόκα μου αρέσει πολύ γιατί είναι είναι ένα παιγνίδι με πολλή φαντασία.

 

ΙΟΥΛΙΟΣ 2009

 

Ψάχνουμε σε όλη την Ελλάδα να βρούμε γιατρό που θα μου γράψει το Iplex.
Τώρα περιμένουμε την πεθερά μου και την αδελφή της Kirsten. Εγώ την πεθερά μου την λατρεύω και δεν μπορώ να καταλάβω γιατί η πεθερές έχουν κακή φήμη. Πως είναι δυνατόν να αγαπάς την κόρη και να μην αγαπάς την μάνα που την έκανε;
Συνεχίζω να παίζω πόκα στο Facebook και έτσι περνώ την ώρα μου ευχάριστα.
Έμαθα ότι μερικοί γιατροί είπαν ότι το forum μας κάνει κακό στους ασθενείς με ALS. Και εγώ τους ρωτάω αυτούς τους γιατρούς, μπορούν αυτοί να πουλάνε φύκια για μεταξωτές κορδέλλες στους ασθενείς; Και βέβαια όχι. Το forum κάνει κακό μόνο στο πορτοφόλι του κάθε κομπογιαννίτη, και όχι στους ασθενείς, συγγενείς και φίλους.

 

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2009

 

Η Insmed ανακοίνωσε ότι δεν πρόκειται να δώσει το Iplex σε κανέναν νέο ασθενή πέρα από τους 70-80 περίπου ανά τον κόσμο που το παίρνουν ήδη, έτσι ώστε αυτοί να εξακολουθήσουν να το παίρνουν αδιάλειπτα για τα επόμενα δύο χρόνια και να εξαχθούν σαφέστερα συμπεράσματα για την αποτελεσματικότητά του χωρίς την διεξαγωγή κλινικής έρευνας.
Εγώ είμαι σίγουρος ότι βοηθά, γιατί παίρνω το Increlex από τον Δεκέμβριο του 2007 και έχω δει θετικά αποτελέσματα.
Ήρθε η αδελφή της Kirsten Dagmar με τον φίλο της Thomas και είναι ευχάριστα που είναι εδώ, ήρθε και η πεθερά μου, ήρθε και ο Σπύρος ο αδελφός μου και μου έδωσε λεφτά για να παίζω πόκα με πραγματικά λεφτά και ο καιρός περνά ωραία. Ο Αύγουστος είναι ο μήνας που το σπίτι μας είναι γεμάτο ζωή.

 

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2009

 

Το Σεπτέμβρη κάναμε αλλαγή του τραχειοστόμου και για πρώτη φορά πονούσε για μερικές μέρες.
Μας επισκέφθηκε και η αδελφή μου η Βίκη με τον άντρα της τον Νεκτάριο.
Εγώ περιμένω τον Oκτώβριο για να συμπληρώσω 6 χρόνια με ALS.
Το καλοκαίρι δεν βγήκα καθόλου έξω λόγω ζέστης, τον Οκτώβριο θα βγαίνουμε έξω πιό συχνά.

 

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2009

 

Είναι Οκτώβριος 2009. Κάθε Οκτώβριο γεμίζω την μπαταρία μου και κάθε Οκτώβριο αισθάνομαι αθάνατος και ο βαρκάρης μου φαίνεται σαν ζητιάνος για λίγη ζωή.
Ο άνθρωπος συνηθίζει σε όποια κατάσταση και αν είναι. Έχω ξεχάσει πως είναι να μιλάς, να τρως, να πίνεις, να περπατάς, να κουνάς κάτι εκτός από τα μάτια. Αλλά δεν με πειράζει, εγώ συνεχίζω να περνάω καλά και όμορφα. Βλέπω και ακούω καλά.

 

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ-ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2009

 

Η ηρωΐδα μου λέγεται Kirsten Helga (=η αγία μου) Tzimas-Bätz.
Η Kirsten δεν μου είπε ποτέ "κουράστηκα", 74 μήνες τώρα, και είναι μόνη της τον περισσότερο καιρό.
Εγώ έχω ένα baby-phone, αντί για σανίδα. Έχω ένα οξυγονόμετρο και δεν με ρωτά αν θέλω οξυγόνο, γιατί δεν ξέρω αν θέλω οξυγόνο. Εμένα η Kirsten με ακούει πάντα αν θέλω κάτι αν και μόνη της· για τον Ηλία ήταν τέσσερεις...
Η Kirsten με πήγαινε τακτικά στο νοσοκομείο για να δουν οι γιατροί αν χρειάζομαι γαστροστομία ή τραχειοστομία, όχι σαν τον Ηλία. Ο Ηλίας χρειαζόταν τραχειοστομία αλλά στο σπίτι δεν το ήξεραν.
Η μόνη αμοιβή που ζητά η Kirsten από εμένα είναι ένα χαμόγελο κάθε μέρα. Και εγώ θέλω όπως χαμογελάω εγώ να χαμογελάνε όλοι οι ασθενείς σαν εμένα.
Υπάρχουν περίπου 200 ασθενείς με τραχειοστομία και γαστροστομία στην Ελλάδα που έχουν μετατρέψει ένα δωμάτιο του σπιτιού τους σε μονάδα εντατικής θεραπείας με 24 ώρες προσοχή. Η εντατική θεραπεία στο σπίτι είναι πολύ δαπανηρή και γι' αυτό θέλω να κάνω κάτι.
Παίρνω το Increlex δύο χρόνια τώρα.

 

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2010 Κορυφή σελίδας

 

Ο ήρωάς μου λέγεται Ξενοφών Αλεξόπουλος (Ξενοφών = ξένη φωνή, που έγινε όμως η δική μου φωνή).
Τι να θυμάμαι. Αν δεν είχα γνωρίσει τον Ξενοφώντα το 1994 δεν θα μπορούσα να γράφω τίποτα στην σελίδα μου, δεν θα είχα γνωρίσει κανέναν από όλους τους ανθρώπους που γνώρισα μέσω του Ίντερνετ. Πέρασαν 5 χρόνια που μιλάω μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή και αυτό το χρωστάω στον Ξενοφώντα. Σκέφτομαι ότι η ζωή χωρίς υπολογιστή αυτά τα 5 χρόνια θα ήταν ένα μαρτύριο. Με τον υπολογιστή όμως η ζωή μου είναι ευχάριστη.
Ευχαριστώ όλους τους γιατρούς και το προσωπικό των Νοσοκομείων Πανεπιστημιακού Ιωαννίνων, Χατζηκώστα, Φιλιατών, Άρτας, Πρέβεζας και Αττικού. Όνειρο θα ήταν αν όλοι οι Έλληνες είχαν την περιποίηση που είχα εγώ. Είμαι πολύ τυχερός στην ζωή μου γιατί γνώρισα τους κατάλληλους ανθρώπους την κατάλληλη στιγμή και η ζωή μου είχε πάντα ενδιαφέρον.
Αν μου ζητούσαν να δώσω τις εμπειρίες που γνώρισα με την ασθένειά μου με αντάλλαγμα να γίνω καλά δεν θα έδινα ούτε μια στιγμή. Και ρωτάω εσάς τους ανθρώπους που έχετε την υγεία σας, τι θα θέλατε να είχατε, εμπειρίες από την ζωή ή λεφτά;

 

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ 2010

 

Έπαθα επίσχεση ούρων και μου έβαλαν καθετήρα. Ο γιατρός που τον έβαλε μας είπε να κάνουμε εξετάσεις αίματος που θα περιλάμβαναν και μέτρηση PSA. Στα αποτελέσματα των εξετάσεων οι δείκτες PSA ήταν πολύ πάνω από τα φυσιολογικά όρια. Πήγαμε στο νοσοκομείο όπου μου έκαναν υπερηχογράφημα που έδειξε τον προστάτη ελαφρώς διογκωμένο. Μας είπαν να πάρω αντιβίωση για 15 ημέρες και μετά να ξανακάνουμε εξέταση PSA, και αν οι δείκτες εξακολουθούν να είναι ανεβασμένοι, να κάνω βιοψία.

 

ΜΑΡΤΙΟΣ 2010

 

Η αντιβίωση ολοκληρώθηκε και οι δείκτες PSA ξαναβγήκαν ανεβασμένοι. Πήγαμε ξανά στο νοσοκομείο όπου μου έκαναν ψηλάφηση και βιοψία. Ο γιατρός βρήκε τον προστάτη μαλακό και μας συνέστησε μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα της βιοψίας να κάνουμε άλλη μια προσπάθεια με αντιβίωση, γιατί είναι πολύ πιθανόν οι μη φυσιολογικοί δείκτες PSA να οφείλονται στις δύο αλλεπάλληλες ουρολοιμώξεις που πέρασα από τον Νοέμβριο και στην ηλικία μου είναι λίγο νωρίς για να έχω πρόβλημα με τον προστάτη.

 

ΑΠΡΙΛΙΟΣ 2010

 

Το Πάσχα ήλθαν τα αδέλφια μου από την Αθήνα και ήταν πολύ ωραία.
Παίρνω και πάλι αντιβίωση λόγω του PSA.
Στις 24 Απριλίου είχα τα πεντηκοστά μου γενέθλια και ένας άγγελος μου έφερε έναν καινούριο φορητό υπολογιστή υψηλών επιδόσεων με οθόνη 18,4".
Τελείωσα με την αντιβίωση.

 

ΜΑΙΟΣ 2010

 

Αφού πέρασαν 20 ημέρες από την αντιβίωση έκανα πάλι εξετάσεις αίματος και το PSA βγήκε πάλι ανεβασμένο. Πρέπει να κάνω πάλι βιοψία.
Πήγαμε στο νοσοκομείο Ιωαννίνων για βιοψία. Αυτή τη φορά πήραν κατάφεραν να πάρουν 8 δείγματα από τον προστάτη. Πονούσα μια εβδομάδα.
Τα αποτελέσματα από την πρώτη βιοψία βγήκαν και ήταν καλά.

 

ΙΟΥΝΙΟΣ-ΙΟΥΛΙΟΣ-ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2010

 

Βγήκαν τα αποτελέσματα και της δεύτερης βιοψίας και ήταν καλά. Δεν έχω πρόβλημα με τον προστάτη.
Τον Ιούλιο μας επισκέφθηκε η αγαπημένη μου πεθερά και τον Αύγουστο ένα ζευγάρι παλιών φίλων μας από την Γερμανία. Είχαμε παρέα σχεδόν όλο το καλοκαίρι και ήταν ωραία.
Δεν έχω νέα από το ALS και αυτό είναι καλό νέο. No news is good news, όπως λένε και οι Αμερικανοί...
Τον επόμενο καιρό θα αρχίσω να παίρνω το CoQ10, 1200 mg την ημέρα σε σιρόπι. Ελπίζω να με βοηθήσει.

 

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2011

 

14 μήνες ζωής μου είχαν πει, εγώ έχω συμπληρώσει 90 μήνες και συνεχίζω.
Ο βαρκάρης μπορεί να περιμένει, αφού δεν με πήρε μέχρι τώρα. Θα δούμε τελικά αν θα με πάρει καθόλου, τώρα που θα βγει το φάρμακο. Εγώ λέω ότι δεν θα έλθει γιατί με γουστάρει πολύ, γιατί με γνώρισε άρρωστο και θέλει να κοιτά όταν θα είμαι καλά. Ναι! Ναι! Ναι!

Κορυφή σελίδας